2021-6-3 19:50 |
Этой тоненькой и нежной красавице, похожей на сказочную Русалочку, 27 июня исполнится 18 лет. Для любой девушки это самый романтический возраст - время надежд и ожидания счастья. А Зане недавно пришлось пережить шок и потрясение - врачи сказали, что при ее диагнозе (болезнь гортани) сейчас единственный выход - установить в горло дыхательную трубку (трахеостому), чтобы она не задыхалась и могла сохранить голос.
"Когда Зане в интернете на медицинских сайтах посмотрела, что это значит и как выглядят пациенты с этой трубкой, она так долго плакала и сильно переживала, что через две недели от стресса у нее начали клоками выпадать волосы", - рассказала мама Санита.
Мама начала искать альтернативные варианты спасения дочки. И нашла специализированную клинику в Штутгарте, где занимаются такими проблемами. Немецкие врачи готовы принять Зане и назначили серьезное обследование, чтобы установить, как можно с помощью операции кардинально решить проблему. Без трахеостом. Процедура будет проходить под наркозом.
Стоимость такого обследования - 5608 евро. И это сейчас единственный шанс Зане вернуть голос и наладить дыхание. Вся семья надеется и верит, что специалисты с большим опытом помогут победить болезнь.
Бег по кругу
У Зане есть свои мечты. Ей нравится рисовать, делать красивые украшения из бисера. Она обожает черемуху и розы, ее любимая сказка с детства - "Король-Лев", и девушка до сих пор хранит свою первую детскую игрушку - плюшевого львенка. В детстве она мечтала о белом коне - уговаривала маму все выбросить с балкона, чтобы коню хватило там места. А еще она любит музыку, ей хотелось бы танцевать и петь - но это пока для нее невозможно. Любое интенсивное и резкое движение может принести боль, и Зане начинает задыхаться.
Ее диагноз - папиломатоз гортани. Из-за этого у нее проблемы с дыханием и потеря голоса. Периодически начиная с 9-месячного возраста ей делают операции на гортани в рижской Детской клинической больнице - удаляют папиломы, после чего на какое-то время наступает облегчение и стабильный период. Каждый раз дышать, двигаться и говорить она учится заново. Из-за этого голос у нее специфический, сильно изменен. Но проходит время, и состояние опять осложняется. И все надо начинать по-новой. Такой бесконечный марафон по кругу.
Мы приехали в Сигулду, где живет семья, чтобы встретиться с мамой Зане, днем. А уже этим же вечером они с дочкой отправились в рижскую Детскую клиническую больницу на очередную такую процедуру. Девушкой с самого раннего возраста занимаются очень хорошие врачи, в том числе заведующий отделением профессор Янис Соколов. Она провела в больнице столько времени, что ее там все хорошо знают. Но сейчас наступила такая ситуация, что единственным выходом врачи считают установку в горле трахеостомы.
"Немедленно в Ригу, к специалистам!"
Проблемы со здоровьем начались у девочки с рождения. Когда маму с ребенком выписали домой, Санита видела, что ребенку плохо, а причина неизвестна. Спасибо пожилой соседке-врачу, которая, посмотрев на девочку, сказала: "Немедленно в Ригу, к специалистам!". В детской больнице выяснилось, что еще дня два - и последствия могли бы быть непоправимы. В больнице они тогда провели месяц. C тех пор лечение и оперативное вмешательство продолжаются постоянно уже почти 18 лет.
"Бывают периоды, когда Зане становится лучше. И тогда мы все радуемся и позволяем ей пробовать жизнь на вкус - она же совсем юная, ей хочется многое, не оглядываясь на болезнь. Планы ее часто меняются, - улыбается мама сквозь слезы. - Одно время она хотела стать доктором, потом решила изучать медийные технологии, а после общения с психологом сама захотела стать психологом".
Интересы самые разные, и все у нее впереди, главное - справиться с болезнью. Сейчас Зане заканчивает 11-й класс. У нее очень много друзей. И есть очень хороший и самый близкий друг Хуго. Он уже окончил школу и учится в Риге. Волнуется за нее, помогает во всем.
Пусть сбудутся мечты
У Зане есть младший братик Нормунд, ему 12 лет. Санита, после всех перенесенных с дочкой стрессов, очень боялась снова рожать. У нее с мужем должна была родиться двойня. Но случились осложнения, и из двойняшек выжил только один ребенок. Долгое время Санита не работала, сидела дома со своим малышом и тогда еще 6-летней дочкой, нуждающейся в постоянном уходе. А потом собралась с силами и устроилась работать нянечкой в детский сад. Пошла учиться, получила диплом бакалавра по дошкольному воспитанию. Сейчас она работает в детском саду, в специализированной группе, где у нее 12 малышей от 3 до 8 лет с особенностями в развитии. Это нелегкая работа, но Саните очень нравится. Она чувствует к этому призвание.
Семья у них дружная, все заботятся друг о друге. И мечтают, чтобы у Зане все сложилось хорошо. Конечно, для мамы все эти годы были полны тревоги за дочку. Но она верит, что все получится, и у ее дочки будет счастливая жизнь.
А сама Зане любит приходить на берег Гауи и долго сидит там, мечтательно глядя на бегущую воду. Пусть у нее сбудутся все мечты.
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.
Как помочь
Для оплаты серьезной диагностики в клинике Штутгарта нужно 5608 евро. Обследование позволит подобрать нужные методы лечения и операции.
Телефон помощи 90006384 (1,42 евро за звонок) работает для Зане Курини до 8 июня. Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи для оплаты обследования. Никакие проценты и комиссионные с денег, поступивших на счет не берутся. Большое спасибо всем, кто может помочь!
Labdar
Re
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22
Ziedojuma m
.
Подробнее читайте на vesti.lv ...
