В этой семье - два сына. Оба долгожданные и любимые. И оба мальчика - аутисты, пишет латвийская газета «СЕГОДНЯ». Это очень тяжело и требует от родителей огромных усилий. Старшему Райво сейчас 13 лет.

Младшему Рихарду - 6. На второго ребенка родители долго не могли решиться - боялись повторения беды. Но очень хотелось, чтобы у старшего в будущем был близкий человек и опекун. Но все обернулось двойным испытанием. У младшего нарушения оказались сильнее, чем у старшего.

Двойное испытание

Жизнь мамы ребенка-аутиста - это по-настоящему тяжело: постоянные страхи, стрессы, усталость, напряжение… Часто - бессилие. Но и невероятная Любовь, которая помогает таким родителям совершать свой родительский подвиг. Именно так - иначе это не назовешь.

Мы встретились с мамой Зане поздно вечером - весь день она крутится как белка в колесе. Дети требуют постоянного внимания и абсолютно всех усилий. Для себя времени не остается. Тем не менее Зане очень улыбчивая, милая, общительная. Только временами, во время рассказа о детях, она старается незаметно вытереть слезы.

За помощью Зане в этом году решилась обратиться впервые - всегда считала, что должна больше работать, чтобы заработать детям на лечение. Но в этом году Зане сдалась - поняла, что даже работая круглосуточно обеспечить мальчикам нужную терапию они не смогут. Уже проданы все ценные вещи, которые можно было продать, а под залог квартиры взят кредит.

Живет семья в маленькой 2-комнатной квартире - впятером. Мама, папа, два сына и мамина бабушка, которая вырастила еще саму Зане и сейчас очень помогает.

Чтобы оплатить по одному занятию ABA-терапии и по одному занятию социальной педиатрии в неделю, на одного cына нужно 50 евро. На двоих - сто. В неделю. Непрерывно. Если этого не делать - нет шансов хоть немного облегчить жизнь самих детей и семьи и научить мальчиков понемногу приспособиться к жизни.

Это не разовые расходы. За лечебные мероприятия семье надо платить ежемесячно. Поддержка от государства остается каплей в море ежедневных расходов, и в данный момент для этой конкретной семьи, в которой растут двое детей с нарушениями развития, это стало непосильной нагрузкой. Зане решилась обратиться в благотворительный фонд - поскольку поняла, что это единственный реальный шанс.

Зане не допускает мысли о том, чтобы отдать детей в специальное учреждение и переложить проблемы ухода на государство. Они с мужем и бабушкой очень любят мальчиков и cчитают заботу о них главным делом жизни. А смыслом жизни - любовь. Так и живут.

Старший брат

Старшему брату Райво сейчас 13 лет. Неладное родители заподозрили в три года - когда у малыша внезапно случился приступ судорог, после которого мальчик стал странно себя вести, перестал общаться. "Как будто провалился в другой мир", - говорит мама.

10 лет труда и непрерывных занятий дали свой результат: сейчас Райво - открытый, дружелюбный, cтарательный. Начал говорить отдельные слова. Причем одновременно на латышском, русском, английском. Мама считает, что это из телевизора - Райво любит смотреть мультики и фильмы.

Любимые - сериал про Мухтара и про Дашу-путешественницу. Он любит мастерить что-то, рисовать. А недавно сбылась многолетняя мечта мамы… Когда она об этом рассказывает - плачет. От счастья. Райво подошел к ней как-то вечером и отчетливо сказал: "Зане, я тебя люблю".

Младший брат

Младшему Рихарду в этом году исполнилось шесть лет. Он не говорит. По сравнению со старшим он более сложный ребенок - упрямый, неуправляемый, непрогнозируемый, шумный. Чтобы научиться понимать, что ему нужно, Зане ходит на специальные занятия для родителей детей-аутистов. Пока что Рихард не умеет сам одеваться, не понимает, как пользоваться ложкой - ест только руками. Зане очень надеется на занятия социопедиатрией. "Райво у нас уже научился есть как аристократ, - рассказывает Зане, - c cалфетками, ножом и вилкой. А Рихард - пока нет. Но всему можно научиться - шаг за шагом".

Мечты и Дед Мороз

В их маленькой квартирке в Иманте очень тесно. В одной комнате спят родители с Рихардом. В другой - прабабушка Бригита с Райво. "Если бы не моя бабушка, мы бы не справились, - говорит Зане. - Она еще меня вырастила. А сейчас она для Райво - лучшая подружка".

В тот день, когда мы встретились, как раз выпал снег, и мальчики решили, что скоро придет Дед Мороз. У Райво уже готов заказ для него - модель поезда. И мальчик очень надеется, что Дед Мороз его мечту исполнит. А он с бабушкой сделает для Деда Мороза пипаркукас и подарит.

А у Зане мечта - когда мальчики станут постарше и Рихард благодаря занятиям будет более спокойным - всей семьей съездить куда-то на отдых. Они никогда еще вместе нигде не были. И чтобы Рихард тоже начал говорить первые слова и сказал ей "Я тебя люблю". Ну и сделать ремонт - хотя бы на кухне. Но это пока нереально - все деньги идут на лечение детей.

О любви

С детьми-аутистами иногда бывает очень трудно не сорваться в гнев и раздражение. В такие минуты Зане вспоминает слова доктора Торсунова: "Единственный способ помочь человеку - это любить его".

"Дети поменяли нашу жизнь, - говорит Зане. - Даже мой характер поменялся. Родителям особенных детей очень непросто. Не хватает понимания и поддержки. Обидно и больно, когда врач, например, категорически говорит: "А что вы хотите? У вас ничего не получится". В таких случаях я просто могу встать и уйти. Про Райво меня когда-то уверяли, что он не будет говорить вообще. Но прошло несколько лет усиленных занятий, и мой сын общается, делает маленькие успехи, меняется".

Зане призналась, что она до сих пор верит в чудеса. Но чтобы чудеса случились, надо много над этим работать, по-настоящему верить. И очень сильно любить.

На что нужна помощь

Оплата назначенного врачами курса ABA-терапии и курса социопедиатрии для двух братиков. Стоимость одного занятия 25 евро. Всего на двоих детей семье нужно собрать 5000 евро.

Для Райво и Рихарда Гринвалдсов в фонде BeOpen открыт счет помощи.

Благотворительный телефон программы "Зеленая лампа" - 90006384. Плата за звонок 1,42 евро.

Банковские реквизиты для перечисления помощи:

Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Райво и Рихарду Гринвалдсам.

Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.

Подробнее читайте на vesti.lv ...

46 +