2016-12-15 23:00 |
Чаще всего мы рассказываем о мамах, которые все силы и время отдают борьбе с болезнями их детей. А героиня этой истории — бабушка. Так случилось, что именно ей выпала непростая миссия — вытаскивать внука из тяжелой болезни.
Назвать Регину бабушкой не поворачивается язык. Стройная симпатичная женщина, красивая прическа. Глаза светлые, но очень грустные. Это и неудивительно - ее 13-летний внук Даник с рождения болен аутизмом. Точнее, это аутизм нестандартного типа, как установили врачи.
Маленький беглец
Даниэль Савкин - очень обаятельный мальчик, и с первого взгляда даже не подумаешь, что у него есть какие-то проблемы. Но все эти годы, с рождения, ребенок живет в своем мире, по непонятным для окружающих законам и только ему известной логике. Поведение у него непрогнозируемое. Оставить мальчика одного нельзя ни на минуту. Обслуживать себя он тоже не умеет, и до сих пор приходится использовать памперсы. При этом речь у него развита отлично. Хорошая память. Он очень общительный и доброжелательный, может спокойно подойти даже к незнакомым и начать задавать им разные вопросы, знакомиться, рассказывать о себе.
- Самое печальное, что внук часто пытается убегать, - грустно вздыхает Регина. - Только отведешь глаза в сторону на секунду, а он уже побежал куда-то. Однажды так случилось, когда мы гуляли с ним в Юрмале на пляже, он быстро побежал, и я просто не смогла его догнать. Помогли посторонние люди, которые привели его ко мне. Было дело, что Даник убегал из детской больницы, где лежал на реабилитации.
Ей приходилось искать ребенка с помощью полиции, которая однажды обнаружила его в лесу уже поздним вечером. В последнее время Регина даже решила прикреплять внука к своей руке на ремешок во время прогулок, и это часто вызывает возмущение посторонних людей на улице - всем же не объяснишь, в чем суть проблемы. «Люди останавливаются и начинают меня обвинять в издевательстве над ребенком», - рассказывает она. Бабушка очень переживает, тем более что мальчика часто приходится возить на общественном транспорте.
Друзья-лошадки
Регина много рассказывает о внуке, которого она очень любит, о днях и ночах, когда ей приходится отдавать все силы ребенку, забыв о себе. Она не жалуется, принимает ситуацию и готова держаться дальше, сколько нужно. Но очень видно, что ей элементарно не хватает человека, который хотя бы на некоторое время взял на себя ответственность за мальчика - чтобы у бабушки была хотя бы маленькая передышка.
Так случилось, что проблемы навалились на Регину с разных сторон. Дочка, мама мальчика, которая растила Даниэля без папы, тоже сейчас очень больна и не может заниматься сыном. Живет она отдельно, так что Регине приходится навещать дочку и самостоятельно лечить внука, которого она забрала к себе, оформив опекунство.
Теперь вся ее жизнь завязана на Даниэле. Она научилась радоваться каждой мелочи. С улыбкой рассказывает о том, что внук очень любит добрый мультсериал My Little Pony, в игрушечных магазинах все время просит купить ему разных пони или просто сам берет с полки и несет к кассе, прижимает и целует игрушечных друзей-лошадок. «Мне иногда кажется, что дома мы живем в каком-то городке Понивиле, - говорит Регина. - Внук и на улицу не выйдет, если не спрячет любимого пони под куртку. Так и идет, а из-под воротника лошадка выглядывает. А он ее периодически целует и что-то ей говорит».
Очевидно, что в мире этого мальчика нет места злу, там гармонично сосуществуют люди и сказочные герои, он одновременно закрыт от мира и открыт ему так, что ничего и никого не боится и доверчиво относится к окружающим людям. Отсюда его частые побеги, он стремится изучить мир самостоятельно. Бабушке, конечно, это создает дополнительные сложности. Но таковы эти особенные дети - к каждому нужен свой, особенный подход.
Супербабушка
Чтобы понять, как лучше заниматься с таким ребенком, Регина решила учиться и даже окончила медицинский колледж cо специализацией по уходу за детьми-инвалидами. Пока мальчик находился на занятиях в специализированной школе, бабушка тоже занималась. А потом еще работала и проходила практику в другой спецшколе для детей с инвалидностью и аутистов. И так несколько лет. «Там я многое поняла, - рассказывает Регина. - Такие дети требуют особого отношения, специальных знаний и огромного терпения».
Это понимание, конечно, не облегчает жизнь и не снимает проблемы. В 66 лет ухаживать за тяжелобольным ребенком нелегко. Тем не менее Регина делает все возможное. Бабушка очень переживает за будущее ребенка. «Что с ним будет дальше? Кто будет за ним ухаживать, если вдруг я сама заболею? А что будет после меня?» - волнуется она. Видимо, внуку эта тревога тоже передается. В последнее время мальчик часто задает вопрос: «Бабушка, когда тебя не станет, где ты будешь?» - На небе, - объясняет Регина. - И я с тобой полечу на небо, я без тебя здесь не смогу…» Конечно, бабушка хочет сделать все возможное, чтобы Даник как-то приспособился к нашему миру.
С мальчиком сложно, но у него хорошие речевые способности и память. И сейчас Регина отдала внука в специальную школу с латышским языком обучения. Чтобы понимал и говорил на государственном языке. Это важно для мальчика, который растет в Латвии, уверена она. Ведь во всех лечебных учреждениях ему придется общаться по-латышски.
Одновременно Регина ищет разнообразную информацию о медицинских центрах, где занимаются детьми с аналогичными проблемами. Ей рассказали знакомые о специализированной израильской клинике, и она отправила туда медицинские документы Даниэля - проконсультироваться. Специалисты, рассмотрев все нюансы, однозначно сказали, что в данном случае могут помочь. Они даже пообщались с мальчиком по телефону и констатировали, что с ним можно и нужно работать.
Требуется няня
Медицина в Израиле, как известно, на высоком уровне, там разработаны специальные методики адаптации особенных детей в обществе, привития им навыков общения и умений ухаживать за собой. Нужно только очень целенаправленно и системно этим заниматься. Такие программы стоят дорого, и пока что о них в нашей стране можно только мечтать. Но они есть, и результаты очень убедительные. Регина верит, что, возможно, в будущем ей удастся найти средства, устроить внука в израильскую клинику и ситуация изменится к лучшему.
Лечение, системная реабилитация и адаптация таких детей - одно из важнейших направлений, на которые должно обратить внимание наше здравоохранение, потому что количество маленьких аутистов и детей с поражением нервной системы очень и очень велико. И даже с точки зрения целесообразности государству выгоднее вложить средства в изучение методик и лечение и получить адаптированных к обычной жизни и работе взрослых людей, чем потом долгие годы содержать в пансионатах людей, которые постоянно требуют специального ухода. Пока что об этом, к сожалению, можно только мечтать.
Немножко разгрузить себя от каждодневных проблем Регине с недавних пор помогает нянечка Людмила, которая занимается с Даниэлем, гуляет с ним, а бабушка в это время может сделать необходимые дела по хозяйству - приготовить еду, постирать, убрать квартиру. А также навестить больную дочь. В таких случаях няня должна быть специально подготовленным специалистом. Таких специальных нянечек готовят в рамках проекта MILA auklIte («Милая нянечка»), который осуществляют Ziedot. lv и Общество инвалидов и их друзей Apeirons.
Услуги няни по уходу за тяжелобольным ребенком, 32 часа в месяц, стоят 256 евро, включая налоги. То есть фактически это один день помощи в неделю. Например, суббота, когда бабушка может переделать все скопившиеся за неделю домашние дела и навестить дочь.
За год услуги нянечки обходятся в 3072 евро…
Как помочь
В Ziedot. lv открыт проект по сбору средств в помощь семьи Даниэля Савкина - http://www. ziedot. lv/ru/
Благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» на радио «Балтком» до вторника, 20 декабря, будет работать в помощь Даниэлю Савкину.
90006383 (1,42 евро)
Счет Даниэля (для перечислений):
Fonds Ziedot. lv
Регистрационный номер: 40008078226
SWEDBANK
Банковский код HABALV22
Номер счета LV95HABA0551006150241
Цель - PalIdzIba Daniela Savkina Gimenei
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.
.Подробнее читайте на vesti.lv ...
