2020-3-5 22:00 |
Сегодня маленький герой нашего сюжета - "мальчик-бабочка". Мы впервые не публикуем фотографии малыша. Большую часть времени он перебинтован. Болезнь проявляется в том, что кожа ребенка очень ранимая и чувствительная - она сходит, cлезает и лопается при любом неосторожном прикосновении.
По просьбе мамы мы не называем имя мальчика.
Скоро мальчику будет три годика. Он долгожданный и любимый, очень симпатичный и умный ребенок. Но из четверых "детей-бабочек" в Латвии он - самый тяжелый. С рождения маме приходилось бинтовать ему тело, наклеивать специальные очень дорогие пластыри. Промывать раны специальными растворами. Диагноз мальчика- буллезный эпидермолиз. По хрупкости его кожа сравнима с крылом бабочки, поэтому таких малышей называют "дети-бабочки".
Через боль
Проявилось это уже в роддоме, сразу после рождения. Заболевание редчайшее для Латвии, поэтому медперсонал не сразу понял, как нужно обращаться с ребенком. Уже первые попытки поднять и запеленать его привели к тяжелым последствиям. Кожа слезала пластами.
У мамы был шок. С этого момента жизнь ее разделилась на до и после. Теперь единственная и главная миссия мамы - быть рядом с сыном, залечивать раны и по возможности облегчать его состояние.
Каждый месяц на перевязочные материалы и пластыри, бандажи, перчатки и специальные средства для обработки кожи ребенку необходимо более 700 евро. Помогает Фонд детской больницы, они оплачивают дорогостоящие пластыри на сумму 400 евро. Плюс пособие от государства. Остальное приходится доплачивать. Есть надежда, что в будущем ежемесячная поддержка может стать больше. Но пока что маме придется справляться самой.
Первые самые тяжелые годы ей помогали самые близкие друзья, которые и сейчас поддерживают. Крестная мама по возможности иногда приезжает посидеть и погулять с малышом. Но большую часть времени мама мальчика вынуждена обходиться без помощников, сходя с ума от тревоги, физической усталости и душевной боли.
Мама все перевязки делает сама, потому что доверить такую тонкую работу можно только специально обученным людям. При неправильном уходе кожу с рук или ног рискуешь просто сорвать вместе с пластырем. Но прежде чем она научилась это делать, малыш перенес немало боли.
Шанс есть
С самого начала какую-либо информацию о заболевании маме приходилось искать любыми путями. Она призналась, что чувствовала себя как слепой котенок, брошенный в воду. Помогало то, что она смотрела в интернете видеосюжеты, снятые российским фондом "Дети-бабочки".
"Очень жаль, что сразу не знала всех тонкостей. Первые три года самые тяжелые, мы прошли с ним нелегкий путь. Особенно страшно было, когда сына в один год с инфекцией отвезли в больницу - и там пришлось делать ему уколы, ставить катетер. Его нельзя было просто взять за руку, кожа сразу лопалась при высокой температуре", - рассказывает мама.
В январе этого года ей удалось получить заключение консилиума, которое дает ей возможность поехать с сыном на лечение в специализированную клинику Австрии. Она очень ждет этой поездки, потому что там опытные врачи продиагностируют мальчика, дадут жизненно необходимые рекомендации. От булезного эпидермолиза страдают все органы тела. Но при правильном уходе и питании, подборе нужной обуви и одежды ребенок получает шанс на нормальную жизнь с некоторыми ограничениями.
Два алфавита из пластилина
Мальчику скоро будет три года. Он очень добрый и умный. Любит смотреть "Малышарики", слушать детские песенки, прыгать и баловаться, как все дети. Первый год руки ему приходилось бинтовать полностью. Он носил специальные варежки и ничего не мог делать пальчиками. А это мелкая моторика, через которую идет развитие навыков малыша. Сейчас ситуация улучшилась, руки спасли. Мальчик научился лепить из пластилина, и он от этого в восторге. Теперь он готов вылепить все, что видит и знает. "Он у нас знает два алфавита, - улыбается мама. - Лепит пластилиновые буквы и выкладывает их по порядку". Это поразительно, но 3-летний ребенок научился даже писать и знает цифры на русском и английском языках.
Мама рассказала, что целый год после рождения сына не могла принять эту ситуацию, так перевернувшую ее жизнь. Конечно, она очень сильно устала. Крайне редко получается даже просто выйти из дома или уделить время себе.
Помочь этой маленькой семье можно, собрав средства на оплату специальной няни, которая приходила бы на помощь хотя бы несколько раз в неделю, хоть на пару часов в день. Стоимость услуг няни-ассистента со спецподготовкой для мальчика в самом минимальном объеме - это примерно 380 евро в месяц. На оплату няни-ассистента и дополнительные медицинские расходы на год необходимо 5800 евро.
Благотворительный телефон 90006384 работает в помощь ребенка-бабочки и его мамы до 10 марта. Стоимость звонка - 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл счет помощи этому конкретному малышу.
Никакие проценты с перечисленных на счет денег не берутся. Банковские реквизиты для перечисления помощи:
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета: LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: "Зеленая лампа". Помощь малышу с "синдромом бабочки"
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.
Подробнее читайте на vesti.lv ...
