2019-10-30 22:30 |
12-летнему Тимоше Окулевичу интересен весь мир. Ему все на свете важно. Тима - очень добрый и общительный мальчик. Сразу бежит знакомиться, быстро-быстро пытается рассказать что-то очень важное.
Про себя, про маму, про маленькую сестричку, про музыку, которая занимает почти все его мысли. Но говорить внятно, чтобы его понимали, у мальчика не очень получается.
Тима болен с рождения. У него сложный и редкий диагноз - синдром Уильямса (генетические проблемы с сердцем и как следствие - отставание в развитии). Таких детей в Латвии всего 12.
Тимофей - долгожданный ребенок. Маме по состоянию здоровья долго не разрешали рожать. А потом, двенадцать лет назад - такая радость. Когда Тимофей появился на свет, он весил всего 2360 г. Совсем маленький, но врачи выписали его с мамой домой, в Олайне - все проверив и не найдя отклонений.
"Какое счастье, что у нас замечательный семейный врач Винета Яункике, - рассказывает Мария. - Она пришла к нам через два дня и во время осмотра Тимы услышала шумы в сердце. Тут же отправила нас в Детскую больницу. Оказалось - проблемы. Первую операцию Тиме сделали, когда ему еще не было двух месяцев. Перед операцией мы его успели покрестить".
В семь месяцев сделали генетический анализ. Оказалось, что у мальчика такая редкая болезнь, что в Латвии практически неизвестна. "Очень часто сама рассказываю врачам, что это за диагноз и как с ним справляться. Многие, как правило, с таким впервые сталкиваются", - рассказывает мама Мария.
Ходить мальчик начал в год и 7 месяцев, что удивило даже врачей. Пять лет назад Тиме сделали еще одну, очень сложную, операцию на сердце в клинике Германии.
Сейчас Тимофею нужна помощь, чтобы он мог получить постоянные занятия с логопедом. А это на год - дважды в неделю по 25 евро каждое занятие. Это не оплачивается государством. Если Тима постоянно занимается, то происходят улучшения с речью. Семье самой трудно (работает один папа), но останавливаться нельзя.
Лошади и дельфины
Тимошу мы знаем давно. При встрече он сразу засыпает вопросами: "А что ты любишь? А тебе нравится играть на телефоне? А хочешь конфеты - бери все! Это тебе!" - и протягивает свою коробочку с конфетами.
Такое ощущение, что окружающий мир открывается ему как-то по-особенному, по другим законам. Мальчик очень доверчив и открыт. Он торопится говорить, хотя произносит слова нечетко и непонятно. "Несколько лет назад у нас были большие улучшения, особенно после курса дельфинотерапии, - рассказывает мама. - А сейчас начался переходный возраст, Тима быстро растет, и речь ухудшилась - какая-то каша вместо слов. Он эмоциональный, нетерпеливый, непоседливый. Очень хочет быть самостоятельным - все пытается делать сам, но у него не очень получается".
Тима учится в 5-м классе рижской школы, куда мама возит его каждый день из Олайне. Там у него много друзей. "Артур, Никита, Настя, Арина…" - начинает быстро-быстро перечислять Тима. После школы - обязательные занятия: назначенные врачами реабилитации, физиотерапия, массаж, рейттерапия. Очень хорошие результаты в лечении дают занятия с лошадками. В Марупе у Тимы есть замечательный тренер Диана и любимая лошадка по кличке Флорида.
Вместе с ними в машине постоянно путешествует и маленькая сестричка - Алисе всего год и три месяца. "Она у меня практически растет в машине, - вздыхает мама. - Оставлять малышку не с кем". Тима любит сестричку, играет с ней, помогает собирать ее игрушки.
Маленький диджей
Раньше любимым мультфильмом Тимы был "Щенячий патруль". Он обожал героев - веселых щенков - за то, что они, преодолевая препятствия, помогали спасать людей и животных, столкнувшихся с проблемами. Сейчас у него любимый мультик - сериал "Герои в масках", где показаны приключения необычных школьников: Грега, Коннора и Амайи. В дневное время они обычные дети. А с наступлением сумерек надевают волшебные пижамы, превращаются в Героев в масках и отправляются спасать мир. Тиме тоже очень хочется быть таким же ловким и смелым. Потому что он считает, что наш большой мир нуждается в защите. "Надо спасать", - говорит Тима.
Но самое любимое занятие Тимы - слушать музыку. Он сразу начинает пританцовывать, угадывает песни с первых нот. "Я буду диджеем, - уверен мальчик. - Называть меня будут Диджей Тимоха.
"Тима ищет в планшете рэп и хип-хоп, устраивает себе дома пульт из всяких подручных средств, надевает наушники и пальчиками крутит "диски", - рассказывает мама. - Не знаю, откуда он этому научился, даже не представляю, где он это нашел", - рассказывает Мария. Планшет Тимофею выдается строго дозированно - чтобы не перевозбуждать нервную систему. Но "диджей Тимоха" успевает найти все, что ему нужно.
Мария по профессии - фотограф. Правда, работать не получается, все время надо быть с детьми. Но фотодело для нее - творческое занятие для души. Вопрос "отдать все время лечению сына или делать карьеру" для нее никогда не стоял. Это несопоставимые вещи для мамы, считает она. А сейчас в семье появилась и маленькая Алиса. Времени стало еще меньше. "Мы с мужем не были в отпуске 15 лет и встречаемся только поздно вечером", - грустно улыбается Мария.
Любить и растить
Оплаченных государством реабилитаций (два раза в год по 10 сеансов) категорически не хватает. С такими детьми нужно заниматься каждый день, тогда есть результаты. Поэтому все деньги в семье идут на лечение сына. Папа много работает, они стараются справляться сами. Но все-таки средств не хватает. Поэтому мама Тимофея просит поддержки.
Марию, как и других мам в подобных ситуациях, расстраивает отсутствие комплексной медицинской и социальной информации - что можно делать, где найти специалистов, какие компенсации возможны, какие занятия полезны. Нужна и помощь психологов, чтобы родители не оставались одни со своей проблемой. Но каждая такая мама - это маленький герой нашего времени. Их успехи доказывают, что нет невозможного и что диагноз - не приговор.
Тима каждый день делает маленькие шаги на пути к здоровью. Это хороший и добрый маленький человек. Он старается, надо только помогать. На годовой курс занятий с логопедом (это 2 занятия в неделю) для Тимофея нужно 2400 евро.
Благотворительный телефон 90006384 работает для Тимы Окулевича до 5 декабря. Стоимость звонка - 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл для него счет помощи, чтобы помочь маме Тимофея оплатить годовые занятия с логопедом.
Банковские реквизиты для перечисления помощи:
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Тимофею Окулевичу.
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.
Подробнее читайте на vesti.lv ...
