фото показано с : vesti.lv

Однажды, когда отчаявшаяся Янина привезла больную дочку в инвалидной коляске в церковь, cвященник, мельком взглянув на девочку, обратился к прихожанам: “Сегодня у нас особенный день, с нами – ангел”.

. .

Воспоминания о таких светлых моментах помогают Янине жить, терпеть и делать то, что должно. Она с дочкой живет в маленькой квартире в Задвинье. Живут они очень скромно, тихо, не позволяя себе не то, что излишеств, но часто отказывая себе в самом необходимом. Такие ситуации сегодня - не редкость, но эта все-таки особенная. 15-летняя Настя тяжело больна. Ее мама Янина, молодая и симпатичная женщина, каждый день своей жизни отдает тому, чтобы помочь девочке и хоть чуть-чуть облегчить и украсить её жизнь.

Чтобы 15 мая Настя попала в клинику, в фонде ZIEDOT. LV открыт для неё СПЕЦИАЛЬНЫЙ СЧЁТ ПОМОЩИ http://www. ziedot. lv/ru/pomoshch-anastasii-koloskovoy-2775

ПЛАТНЫЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ТЕЛЕФОН 90006383 (1, 42 евро за звонок) работает для Насти Колосковой до 9 мая.

Любые планы на жизнь мгновенно меняются, если болен ребенок. Так получилось и у Янины с Настей. С самого рождения Насте поставили несколько тяжелых диагнозов: расщелина неба, порок сердца. К этому, в результате родовой травмы, в годик добавились приступы эпилепсии. Сразу скажем, что с этими бедами со временем Янине c помощью врачей удалось справиться. А вот самая главная проблема — редкий генетический диагноз “синдром Вольфа-Хиршхорна”, который им подтвердили в 2 года. Этот сбой встречается у одного из 50 тысяч человек. Крайне редкое хромосомное расстройство выражается в замедленном развитии, сложностях в ходьбе, маленьком весе и росте, судорогах и других аномалиях.

Побег в неизвестность

Мама растит девочку одна. Отец ребенка, по мере увеличения проблем после рождения дочки, долго не выдержал. Сказал им: уходите. Ситуация в семье стала невыносимой, и Янине пришлось буквально бежать с ребенком на руках.

Временный приют она нашла тогда в кризисном центре Кемери. Потом стала снимать жилье. А сейчас они с дочкой живут в маленькой квартире, выделенной Рижским самоуправлением. Родные у Янины очень далеко, в Якутии, в Риге у нее близких нет. Даже просто встретиться с далекими родственниками проблематично - дорога нереально дорогая, да и преодолеть расстояние в 10 тысяч километров с ребенком в инвалидной коляске - непросто: Насте противопоказаны любые перегрузки и стрессы.

Трудно представить, как справляется эта молодая женщина со всем ворохом огромных проблем. Насте требуется постоянный уход и забота, она не может самостоятельно есть, ходить, обслуживать себя. Девочку нельзя оставить одну. Кроме того, есть проблемы со зрением, остеопороз и сколиоз 3-4 степени (сильное искривление позвоночника). И рядом с ней все 15 лет - мама. Бессменно.

Всякое приходилось слышать Янине. Люди ведь разные. Иногда в магазине, куда она приходит с инвалидной коляской, спрашивают: почему такая большая девочка - и в коляске? Или родители говорят детям - не подходи к этой девочке, она больная. Иногда говорят: уезжай к себе на родину. Но там у нее нет никаких условий для жизни больной девочки. И, что самое главное — климатические условия для Натси уж слишком суровые. А, к тому же, поражается Янина: «Настя родилась в Риге, почему я должна менять ребенку врачей, климат, родину?».

Их маленькие победы

Янина старается не опускать руки, устает, конечно, но держится. Любовь и забота делают свое дело. Регулярные реабилитации и сеансы у остеопата помогли снять у Насти диагноз “эпилепсия”. Приступов нет уже давно. Операция на сердце больше не требуется, а в 5 лет девочке устранили расщелины нёба. Настя научилась при поддержке взрослого передвигаться по помещению и даже подниматься на несколько ступенек.

Сейчас ей срочно требуются качественные ортезы и корсет для позвоночника, потому что на то, что им выдали бесплатно, без слез смотреть нельзя. Маленькая ножка травмируется жестким ортезом, девочка плачет, ступни натерты. А корсет - жесткий и неудобный, не устраняет боли, просто заковывает девочку, как в панцирь.

Летом Янина с Настей были на консультации у немецкого доктора Берниуса, специалиста по таким проблемам. Он, по приглашению ziedot. lv, периодически приезжает в Ригу консультировать деток с проблемами опорно-двигательной системы. Благодаря огромному опыту, доктору удалось помочь уже многим десяткам маленьких латвийских пациентов встать на ноги и улучшить физическое состояние.

Насте, после обследования, он рекомендовал заказать корсет в клинике Германии. Это качественно другой уровень, с таким корсетом девочка сможет стоять ровно и увереннее делать шаги, а позвоночник не будет травмироваться. Стоимость такого корсета, включая поездку Насти с мамой на обследование в клинику, — 4589 евро. Очереди в клинике большие, а консультация назначена уже на 15 мая. Если к этому сроку не успеть, потом снова придется ждать долго. И заново собирать все бумаги. А каждый день - это боли и страдания девочки. Поэтому Янина, мама Насти, просит помощи.

Без права на передышку

Вообще к таким мамам нужно водить нытиков хотя бы на часок - просто посмотреть, как живет, через что проходит женщина, любящая своего ребенка и не желающая отправлять его в интернат. Это тяжелое испытание.

«Ну а что делать? - вздыхает Янина. — Это данность. Ты для себя понимаешь, что просто так сложилась жизнь». У нее практически нет возможности отвлечься от проблем, расслабиться, посвятить время себе и личной жизни. Но есть дочка, которую она очень любит. И девочка отвечает ей любовью и благодарностью. Настя — очень жизнерадостная девочка.

Конечно, это тяжело как эмоционально, так и физически. Эмоционально больно принять то, что твой ребенок никогда не будет здоровым, не сможет осуществить свои мечты. Физически трудно, потому что даже в возрасте 15 лет таких детей нельзя оставлять одних без присмотра и им необходим полный уход. Мама Насти не отдала девочку в интернат, не стала перекладывать проблемы на государство, а сама взяла на себя заботы и ответственность за ребенка. Но, конечно, ей очень нужны помощь и понимание. Многие такие мамы, ухаживая за своими больными детьми, сами себе заработали серьезные болезни. Это и проблемы со спиной, и с костями и суставами. А времени на себя, как правило, не остается. Но сильнее всего у таких матерей болит душа.

Несколько лет на помощь Янине приходила специально подготовленная няня. И Янина, которая живет с девочкой совершенно одна , получала несколько часов передышки. Точнее — 8 часов в неделю - это фактически один день. Она могла сходить к врачу, в аптеку-магазин, решить какие-то бумажные и квартирные проблемы. Или просто немножко погулять в парке, изредка сходить на концерт или спектакль - подзарядить батарейки, как она сама говорит.

Сейчас знакомая няня приходить уже не может, а другой пока нет. Янина, совместно с участниками проекта Apeirons (общество помощи инвалидам) ищет себе помощницу. И это тоже большая проблема. Тяжелобольного ребенка не доверишь кому попало. Специалистов по уходу в стране немного. Здесь важна не только квалификация, но и психологическая совместимость, безграничное терпение и любовь. Стоит такая услуга (8 часов в неделю или 32 часа в месяц) — 256 евро ежемесячно, включая налоги.

Волшебная сила «Моментов счастья»

Сейчас Настя еще слабенькая — почти два месяца, февраль и март, она проболела сезонным вирусом. Понемножку девочка восстанавливается, но Янина практически не может выйти из дома, оставив ее одну. Иногда ей помогают знакомые, подменяя на пару часов. Отдушину для себя Янина находит в музыке и книгах - читает по ночам, когда дочка спит. На столе у нее целая стопка современной литературы - среди самых любимых - повести Евгения Гришковца, книга латвийского доктора, специалиста по цигун Игоря Кудрявцева и «Моменты счастья» Алекса Дубаса. Алекс собрал сборник из записанных им воспоминаний разных людей о самых ярких и трогательных минутах жизни. “Это очень добрая и светлая книга, — говорит Янина. - Я ее читаю дозированно, это своего рода “поддерживающие инъекции”, тихий разговор с друзьями, и это помогает поверить, что я не одна”.

В принципе, она и сама, наверное, могла бы написать такую книгу. Долгие годы отчаяния и борьбы за дочь, без права на слабость и перерыв, научили ее ценить каждое мгновение иначе, чем это делает большинство людей. В самом прямом смысле Янина понимает, что жизнь - бесценна.

Ночь, трамваи, звезды, космос…

Она вспоминает, как попала с совсем маленькой Настей в реанимацию. Их туда привезли на скорой (конец зимы, холод, зимнее пальто), а выходили они из больницы, когда уже началась весна, пробивались зеленые листья, пели птицы. За 24 дня в маленьком боксе детской больницы Янина, которая фактически не могла отойти от ребенка даже на час, пережила и передумала очень многое. Чтобы как-то сохранить внутреннее равновесие, она тогда завела себе специальный блокнотик. Просто рисовала в нем то, что видит и о чем думает - мысли, чувства. Небольшая зарисовка, вид из окна 5-го этажа больницы: “Ночь. Темное звездное небо. Мягкий свет фонарей. Спешащие скорые, несущийся по рельсам дежурный трамвай. Самолет, прорезающий небо дежурныи огнями. И это движение бесконечно. И я одна, в пустоте - точка в окне, буто в центре Вселенной. И тревожные чувства сменяются ощущением сопричастности с миром. Ты не одинок. И спать ложишься уже с улыбкой. . . Так и нарисовала - ночь, трамваи, звезды, космос и маленькая точечка, вокруг которой эти огоньки крутятся — это я”.

Вера в милосердие

Там, в больнице, Янина познакомилась с доктором-реаниматологом Петерисом Клявой, который очень помог ей - и в спасении девочки, и морально. Его советы она помнит до сих пор, хоть и прошло много лет.

В ее жизни часто встречаются хорошие люди. Она верит, что двери не закрываются навсегда, в самые тяжелые моменты отчаяния что-то вдруг происходит, и открывается новая дверь, появляется надежда. Яна верит. Настю она крестила в 8 месяцев, в храме Александра Невского. И, если появляется возможность и кто-то ее подвезет с дочкой на службу, она очень радуется. Однажды во время службы, куда она пришла с Настей в инвалидной коляске, священник посмотрел на Настю и сказал: “Сегодня у нас особенный день, с нами - ангел”.

Мудрые люди говорят, что такие дети приходят в мир, чтобы научить нас милосердию и добру. А их мамы - посредники между вселенской мудростью и обычными людьми. Так это или нет, каждый решает сам. Но все, кто прочитает эти строки, имеют возможность сделать маленькое бескорыстное доброе дело - позвонить по благотворительному телефону 90006383 (1,42 евро). И помочь не только Насте и ее маме Янине, но и своей душе.

Пока мы беседуем, Настя лежит тихонько, свернувшись в клубочек, слушает музыку. Мама улыбается: “Мы без музыки вообще не можем. Все у нас должно быть под музыку. Особенно Насте нравится “Летний дождь” Талькова и песня Иго Фоминса “Ja ta nav” — может слушать их многократно. А как только включаю песню Олега Митяева (я его и сама люблю) “Ах, какая девочка”, дочка легко просыпается и прямо вскакивает. Когда я ее кормлю, ставлю что-то ритмическое - например, веселый мультик о мышонке с забавной песенкой “Какой чудесный день”. Я уже заметила, этот мультик длится 9 минут, и нужно 4-5 повторов — ровно столько, чтобы покормить Настю”. Когда нужно девочку успокоить, мама включает запись Оптинских богослужений. Действует замечательно. А в раннем детстве, когда у дочки приближались приступы эпилепсии, ее организм откликался на запись колокольного звона. И можно было иногда удержать ее в сознании, избежать приступа. Это удивительные вещи, и таких наблюдений у Яны много. А сама она старается как можно чаще улыбаться. И верить, что завтра будет лучше.

Мы можем помочь. В любой ситуации важно знать, что рядом есть люди. А в такой особенно. И совершенно точно многие из нас, сделав что-то в помощь совсем незнакомой девочке, почувствуют один из тех моментов, о которых экс-рижанин Алекс Дубас пишет в своей книге - “Моменты счастья”.

Благотворительный телефон 90006383 (1,42 евро) работает для Насти Колосковой до 9 мая.

В фонде ziedot. lv открыт специальный счет помощи Насте: http://www. ziedot. lv/ru/pomoshch-anastasii-koloskovoy-2775

Никакие проценты с этих денег не берутся, вся сумма полностью напрямую пойдет на оплату помощи Насте.

Ольга АВДЕВИЧ,

Рита ТРОШКИНА.

Подробнее читайте на vesti.lv ...

100 +