2017-11-2 22:30 |
Пятилетняя Аманда полжизни провела в больницах. Из–за редчайшего генетического заболевания у нее проблемы с сердцем, девочке делали уже две операции. А еще большая проблема — Аманда не может говорить.
«Пусть бы она задавала тысячу самых разных вопросов в минуту», - мечтает ее мама Санта. Она завидует тем, кто ворчит, что у их детей рот не закрывается ни на минуту. И мечтает услышать от дочки слово «мама». Девочке можно помочь.
Неправильная хромосома
Аманда - ребенок уникальный. Таких, как она, по мировой статистике, 1 малыш на 4 тысячи. При ее форме заболевания в случае эффективной терапии специалисты дают благоприятный прогноз. Аманде очень хочется общаться. Чтобы девочка начала говорить и к первому классу могла сравняться со сверстниками, нужны особые занятия со специалистами. Родители просят помощи на оплату годового курса лечения. Сумма на год составляет 2880 евро.
Девочка с мамой и папой живет в Тукумсе. Мы познакомились с Амандой, когда родители привезли ее в Ригу на специальные лечебные занятия. Со стороны Санта и Каспар кажутся обычными молодыми людьми. Но когда узнаешь, сколько этой молодой семье пришлось пережить из-за диагноза малышки, не можешь не поразиться. Им обоим чуть больше 20 лет. Но при этом они невероятно самоотверженные родители и очень зрелые и ответственные люди.
Они простые ребята из глубинки. Познакомились в интернете. Он жил в Валке, она - в Валмиере. Когда поженились, перебрались в Екабпилс - Каспару там предложили работу. Аманда была желанным ребенком.
Проблемы начались во время родов: сердечко девочки начало давать сбой. Пришлось делать кесарево сечение. На третьей неделе жизни Аманде сделали первую операцию на сердце. До года девочка была очень слабенькая. Но через некоторое время пришлось делать еще одну операцию. Малышка не набирала вес, не сидела, не переворачивалась сама. Врачи долго не могли найти причину и не давали маме никаких обнадеживающих прогнозов. В конце концов после серии исследований поставили диагноз: синдром Ди Джорджи.
Это очень редкое заболевание вызвано дефектом в 22-й хромосоме (представьте себе хромосому в виде буквы «Х» - одна из четырех палочек ее отломилась). Ребенок с синдромом Ди Джорджи рождается с сердечной недостаточностью, слабой иммунной системой, поведенческими расстройствами. Нарушение в генетическом наборе отражается на развитии многих систем организма и вызывает различные врожденные дефекты.
Понятно, что в Екабпилсе опыта лечения редкого генетического заболевания у врачей не было. К специалистам приходилось ездить в Ригу. А потом фирма, где работал Каспар, закрылась. «Но все, что ни делается, к лучшему, - говорит Санта. - Каспар нашел работу в Тукумсе, и мы перебрались туда. И моя мама поближе, и главное - можем возить Аманду в Ригу к докторам».
По глазам и по слогам
Аманда растет хрупкой, как воробышек, и требует постоянного внимания и заботы. Больницы, процедуры, реабилитации, занятия со специалистами дают постепенно результат. Сейчас девочка потихоньку догоняет сверстников. Она начала говорить отдельные слоги. Правда, понимает ее только мама - по жестам, по интонации, по глазам. Глаза у Аманды невероятно выразительные, в буквальном смысле «говорящие». Мама научилась читать по глазам дочки. Но ей очень хочется наконец когда-нибудь с ней просто поболтать: обсудить cказки и мультики, узнать про ее мечты… Пусть бы она задавала тысячу самых разных вопросов. Санта так завидует мамам, которые ворчат, что у их детей рот не закрывается ни на минуту!
В остальном Аманда - обычный ребенок. Очень любит мультики про Спанч Боба, Cвинку Пэпу и принцессу Эльзу. Обожает ходить в зоопарк, особенно ей нравится наблюдать за мишками. Дома у нее живет котенок, которого она назвала странным именем Имис. Это сочетание звуков ей легко выговаривать. Котенок позволяет девочке делать с собой все, что угодно. В то же время других может запросто поцарапать, если он не в настроении.
Маму радует, что дочка терпеливая и усердная: с удовольствием возится с лего и пазлами. Cтарательность очень важна и в занятиях с логопедом, чтобы наконец вызвать речь: звуки складываются в слоги, а слоги - в слова. Санта с Амандой готовы терпеливо и упорно трудиться, как на спортивных тренировках, - лишь бы научиться говорить.
При том что Аманда не говорит, она приветливая и очень общительная. «Это потому, что полжизни она провела в больницах, - объясняет Cанта. - Люди вокруг нас постоянно менялись: врачи, медсестры, соседи по палатам, их родители и посетители… Это был опыт коммуникации. Кардиологи, неврологи, пульмонологи, эрготерапевты, физиотерапевты… Аманда со всеми хотела общаться.
Девочка ходит в специальный детский cад, c удовольствием участвует в детских праздниках. На День матери она даже подпевала в хоровой песенке про маму. Санта надеется, что скоро дочка сможет начать учить стишки.
Пусть все сбудется
Санта уверена, что мечты сбываются, когда желание становится действием. Именно поэтому она решительно настроена возить девочку на занятия в cпециализированный рижский центр «Камертон», где специалисты берутся помочь Аманде.
Сейчас Санта и Каспар снимают в Тукумсе квартиру. Санта работает продавцом в супермаркете, Каспар - в лесничестве. Они очень любят свою дочку и хотят, чтобы, несмотря на серьезную болезнь, она нашла cвое место в жизни. Все средства из семейного бюджета молодой семьи уходят на лечение девочки. Государственной поддержки недостаточно. К примеру, этой осенью у Аманды было обострение астматических реакций, пришлось покупать ингалятор и спреи. Оказалось, что ингалятор для деток-астматиков государство не оплачивает. Чтобы Аманда смогла пройти курс занятий в центре Kamertons, семья обратилась за помощью в фонд ziedot. lv.
На что нужны деньги
На годовой курс занятий (96 занятий по 30 евро ) в Рижском центре психологии Kamertons. Это 48 занятий с дефектологом-логопедом и 48 - со специалистом по эрготерапии. Общая сумма на год - 2880 евро.
Центр Kamertons имеет более 10 лет опыта работы по психологитческой помощи семьям, детям и подросткам. А также по реабилитации детей с различными нарушениями развития.
В команде работают такие специалисты, как эрготерапевт, дефектолог, логопед, физиотерапевт, специалисты нейропсихологической сенсомоторной коррекции, детский психиатр, психологи. Kamertons сотрудничает с Ассоциаций профессиональных психологов Латвии, с Российской академией последипломного медицинского образования, с Российской кафедрой медицинской психологии, с кафедрой детской и подростковой психиатрии (Москва), в Балтийском регионе с коллегами из Каунаса - центрами Sensomotorika и Galiava.
Как помочь?
В фонде ziedot. lv открыт специальный СЧЕТ ПОМОЩИ для Аманды.
Все деньги с этого счета, без каких-либо отчислений, пойдут на оплату занятий для Аманды.
Благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» на радио Baltkom 9 000 63 83 (1,42 евро) работает в помощь 5-летней Аманде Дзеркале из Тукумса до 7 ноября.
Деньги можно перечислить банковским переводом
Fonds «Ziedot. lv»
Регистрационный номер: 40008078226
SWEDBANK
Банковский код HABALV22
Номер счета LV95HABA0551006150241
Зеленая лампа: Cудьбы и истории любви
Каждую неделю в благотворительной программе на радио Baltkom 99,3 - новый сюжет о человеке, которому мы можем помочь. Каждый раз - это особая философия жизни и любви, особенная судьба. «СЕГОДНЯ» рассказывают истории о людях, которые живут рядом с нами и которым нужна наша помощь.
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.
.Подробнее читайте на vesti.lv ...
