2016-9-29 22:00 |
Марина–балерина. Так называют эту девочку. Она все время ходит на цыпочках. И очень любит кружиться — может вращаться, как юла, по несколько минут без перерыва. Ей нравится танцевать — но ее не берут ни в один танцевальный кружок.
Потому что Марина Булычева — девочка–аутист.
И к обычной жизни она пока что не может приспособиться. Даже мама и братик порой не могут достучаться до ее внутреннего мира.
Тонкая материя
Про аутистов говорят, что у них глаза направлены внутрь себя. На все, что окружает их, они реагируют очень болезненно. Они так устроены. Для них свет слишком ярок, звук слишком громок. Такие дети отгораживаются от мира настолько, что, как правило, панически боятся простых прикосновений - это для них как удар палкой. А Марина - очень ласковая и дружелюбная, что нетипично для аутистов. Она с радостью протягивает руку, чтобы поздороваться, а на прощание обнимается. В знак благодарности прижимается к взрослому, как котенок. Любит, когда ее гладят по голове. Еще она, как барометр, чувствует хороших людей и тянется к ним. Она очень светлый ребенок. Это отмечают все, кто с ней общается, - педагоги, медики, соседи. Но общаться с такими детьми сложнее, чем с иностранцами. После знаменитого фильма «Человек дождя» с Дастином Хоффманом их стали называть «дети дождя». Еще - «инопланетяне». Они не понимают, что в обществе принято и не принято, что прилично и неприлично, и вообще - как устроена жизнь и как в ней себя вести.
То, что Марина - особенный ребенок, ее мама Наташа заподозрила в два года - девочка не говорила. Но бить тревогу родители тогда еще не стали - сын, который старше дочки на три года, тоже поздно заговорил. Вскоре стало ясно, что с Мариной действительно что-то не так - Наташа чувствовала, что дочь ее не понимает или вовсе не слышит, - она не общалась, никак не реагировала на слова. Диагноз «аутизм» поставили в три года. До пяти лет Наташа перепробовала разных врачей, проходила все возможные реабилитации. Платили родители за все сами - Наташа тянула с оформлением пенсии по инвалидности - надеялась, что дочка «перерастет» эти «особенности». Сейчас Марине 10 лет. Она посещает специальную школу. Освоила множество бытовых навыков, которые даются аутистам огромным трудом - может сама одеваться, умываться, кушать. Но главная мамина мечта - чтобы девочка говорила.
Дельфины как лекарство
Первые улучшения у Марины проявились после того, как мама отвезла ее на курс дельфинотерапии. Как это работает - невозможно объяснить. Но в случае в Мариной это работает. Дельфины выступают в качестве необычных сенсорных стимуляторов, которые активизируют сложную работу организма в целом, в том числе и мозговых структур.
Cчитается, что для аутистов очень важно «вызвать речь» до 12 лет, пока они не уйдут навсегда вглубь себя. Наташа все время разговаривает с Мариной - сопровождает объяснениями каждое действие, комментирует каждую ситуацию.
- Я напоминаю себе круглосуточное радио, - улыбается Наташа.
В этом году им снова надо пройти курс дельфинотерапии, чтобы получить новый толчок для развития речи.
Так сложилось, что cейчас Наташа воспитывает Марину и ее братика одна. Крутится как белка в колесе. Как и большинство семей. Для себя она решила, что будет пробовать для Марины все возможные варианты занятий и реабилитаций.
- Чтобы в итоге я с чистой совестью могла сказать: «Я сделала все, что возможно». Поэтому в какой-то момент я перестала стесняться обращаться за помощью и стыдиться того, что сама не могу обеспечить ребенку оплату лечения. Без помощи людей мы бы не справились. А от этих занятий зависит будущее Марины.
Пробить стену
Сейчас мама просит помощи для оплаты реабилитации в Латвии и курса дельфинотерапии в Минске. Марина очень ждет поездку к дельфинам. Ей вообще нравится путешествовать. Ее любимая героиня - Даша-путешественница из одноименного мультипликационного сериала. У нее есть любимый рюкзачок с изображением мультяшной Даши. С ним она уже собирается ехать к дельфинам.
Психологи нередко утверждают, что аутизм - это вообще не болезнь, а некое состояние отстранения, ухода в себя, которое любящие родители способны преодолеть теплотой своей души и безусловным приятием. Наташа очень надеется, что ей удастся пробить эту стену отстранения.
- Но я иногда задумываюсь о том, что будет с дочкой, когда меня не станет, - говорит она.
Об этом думают все мамы деток-инвалидов. Именно поэтому они самоотверженно и порой даже одержимо сражаются за их здоровье и стараются научить их приспособиться к жизни.
К сожалению, государство специальные программы реабилитации для аутистов не оплачивает. Поэтому родители просят помощи у благотворительных фондов.
Неслучайный приход
Мамы особенных детей - сами особенные люди. Конечно, каждая женщина, когда ждет ребенка, рисует в мечтах ему прекрасное будущее.
- Муж очень хотел, чтобы девочка родилась красивой. Говорил: «Будет красивая - у нее в жизни все будет - материальное благополучие, счастье». И Марина у нас действительно красавица. Маленькая была вообще как кукла, - рассказывает мама. - Но видите, как все обернулось.
В какой-то момент наступило понимание, что в семью пришел совсем другой ребенок - не тот, которого себе намечтали родители. Диагноз и инвалидность - всегда шок. И, конечно, все мамы задаются вопросом: «За что это мне? Почему именно я?»
- Я долго думала на эту тему. А потом для себя решила, что Марину мне Бог послал, потому что я добрая, сильная, терпеливая. И я ее очень люблю. А вдруг бы судьба распорядилась так, что она попала бы в семью, которая от нее отказалась бы? И она попала бы в интернат? Или ее бы наказывали, били? Я с ужасом думаю об этом. И поэтому рада, что этот ребенок достался мне. Чтобы я его учила, понимала, защищала…
А на прощанье Наташа рассказала нам притчу, которая помогает ей справляться со всеми трудностями и не думать, что ей тяжелее всех.
Притча о кресте
Шли два путника по пустыне, и каждый нес на спине огромный деревянный крест. Было жарко, идти тяжело, и один из них постоянно жаловался и просил Бога уменьшить ему его ношу - хотя бы подпилить доски, чтобы они были покороче. Бог уменьшил его крест.
Второй путник шел и терпеливо преодолевал дорогу, не прося о помощи. Через пару дней первый путник снова взмолился о помощи, и Господь снова уменьшил его ношу, и так продолжалось каждый день! Наконец ноша нытика превратилась в маленький нательный крестик.
- Вот теперь мне легко будет идти - возрадовался он.
Спустя время они подошли к глубокому ущелью, на другой стороне которого был пышный оазис. Второй путник перекинул через ущелье свой огромный крест и перешел на ту сторону, а первый путник так и остался в пустыне под палящим солнцем.
Как помочь?
Благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» на радио Baltkom 90006383 до следующего вторника, 4 октября, работает специально для Марины Булычевой. Стоимость звонка составляет 1 евро 42 цента. Помочь девочке можно на ее странице, на сайте фонда ziedot. lv.
Также перечислить деньги можно на банковский счет:
Банковский код HABALV22
Номер счетаLV95HABA0551006150241
Цель Помощь Марине Булычёвой
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА
.Подробнее читайте на vesti.lv ...
