2017-3-2 22:45 |
В жизни Эвы Биндере есть две главные вещи — сын и музыка. Важнее нет ничего…Это жизненная история о талантливой скрипачке и ее маленьком сыне Вальтере. Наш разговор был для нее непростой.
Эва - известный музыкант. Мастерству училась в Латвии, Швейцарии и США. Несколько лет была первой скрипкой у Гидона Кремера в Kremerata Baltica, объехала с этим оркестром много стран, выступая как в качестве солистки, так и в дуэте с Гидоном Кремером.
Компакт-диск After Mozart, где Эва солирует, получил награду Grammy. В 2016 году она была номинирована на Большой музыкальный приз в номинации «Музыкант года». Талант у нее от мамы, известной пианистки Илзе Граубини.
Концерты, награды, аплодисменты - часть ее жизни. Но практически никто не знает оборотную сторону. У маленького сына Эвы - тяжелый диагноз почти с рождения. Это редчайшее генетическое заболевание, таких диагнозов в мире - менее двух десятков. Выражается оно очень похоже на ДЦП - в нарушении координации, замедленном развитии движений и речи. 9-летний Вальтер не может самостоятельно обслуживать себя, с ним надо постоянно быть рядом. И все эти годы родители Вальтера сражаются за здоровье сына.
Останавливаться - нельзя
На встречу она прибежала с большим футляром (скрипка всегда с ней), а потом быстро помчалась по делам: уроки, лекции, репетиции, на днях - поездка за границу с концертом. Отменить или перенести ничего нельзя. Музыка - это тоже ее жизнь. Малейший перерыв в репетициях может отрицательно повлиять на мастерство. Но важен еще и другой момент - на лечение ребенка постоянно нужны деньги, и большие.
Эва не жалуется. Она улыбается, энергично встряхивает светлыми волосами. Мало кто из ее коллег и друзей знает, сколько сил, времени и средств уходит на то, чтобы обеспечить маленькому и очень любимому сыну лечение, реабилитацию и постоянный уход. Это выливается в очень солидные суммы. Сейчас Эва живет с сыном вдвоем, так получилось, что бабушек и дедушек у них нет. Папа мальчика тоже очень любит Вальтера, много занимается ребенком, но совсем бросить свою работу и сидеть с больным сыном в нынешней ситуации невозможно.
Чтобы возить Вальтера трижды в неделю (это минимум) на физиотерапии и реабилитации, а также на занятия в специальную школу, готовить, кормить, ухаживать за ним, пока родители работают, нужна специальная няня-сиделка. Это безумно дорого. 9-летнего мальчика надо поднимать и переносить на руках. Это тяжело. Оплаченных государством сеансов физиотерапии категорически не хватает. Потому что когда занятия идут постоянно, прогресс есть, а если их приостановить - прогнозы плохие. Эва берется за любые возможности, чтобы оплачивать дополнительные занятия (каждое минимум 20-25 евро), а также няню.
Эва Биндере - не просто очень талантливый музыкант, она еще и профессор факультета струнных инструментов Музыкальной академии им. Язепа Витола. Она часто ездит на гастроли, и все заработанные гонорары тут же уходят на лечение Вальтера.
Редкий случай
Все случилось, когда Вальтеру был год. Эва тогда как раз была на гастролях в Австрии с оркестром Гидона Кремера. Малыша она взяла с собой. И благодаря этому он остался жив. Когда ребенку стало внезапно плохо, он начал задыхаться, срочно вызвали скорую. Врачи сделали магнитный резонанс и настолько поразились клинической картине, что немедленно вертолетом отправили малыша в клинику ближайшего города Грац. К счастью, ведущий доктор был на месте, успели принять срочные меры. Чтобы спасти жизнь, пришлось даже ввести ребенка в состояние искусственной комы.
Как выяснилось позже, после исследований, у мальчика оказалось редкое заболевание - некротическая аккутная энцефалопатия. Болезнь настолько редкая, что таких заболеваний в мире - около 15. В Австрии, не говоря уже о Латвии, людей с подобным диагнозом до этого времени еще не было. Наука пока что не в состоянии объяснить, почему такое случается. Вальтер - чуть ли не единственный из детей, выживших при такой болезни. Там же, в Австрии, мальчика покрестили.
В Ригу Вальтера привезли практически неподвижным и никак не реагирующим на окружающий мир. И для родителей началось «хождение по мукам». Без права на передышку и слабость. Эве удалось найти уникального специалиста по работе с такими малышами. Понемногу, шаг за шагом, болезнь поддавалась. И каждое маленькое достижение становилось большой победой. Из-за проблем с двигательной системой до 6 лет Эва носила сына на руках, из-за чего у нее самой сейчас поврежден позвоночник. Для скрипачки это серьезная травма. Сейчас она собирает деньги, чтобы установить в доме подъемник (а это 6 тысяч евро).
9-летнему Вальтеру пока что не поддаются движения, он не ходит, но научился хорошо ползать. Год назад ему сделали сложную операцию в Германии - вытягивали суставы по всей длине ног. Клинику в Нюрнберге Эве помогли найти друзья. Операция дала отличные результаты. Мальчик все время пытается встать на ножки, вертикально. Это следующий этап лечения, над которым работает Эва. А потом он сможет понемногу ходить - это обязательно случится, потому что благодаря всем усилиям есть очевидный прогресс.
Добро всегда возвращается
Два года назад Вальтер начал говорить. Это тоже было маленьким чудом. Конечно, он отстает в развитии от сверстников, но научился считать, очень любит учиться, с удовольствием смотрит мультики, особенно про свинку Пеппу и Микки-Мауса. Отлично обращается с планшетом (правая рука функционирует минимально, а левая работает на 75%). И, конечно, больше всего любит мамину скрипку, мама для него играет и ставит классику. «Когда слышит музыку, моментально успокаивается», - улыбается Эва.
Главное, чему учит нас эта история, - любовь, стойкость и вера в то, что надо идти вперед, несмотря ни на что. «Почти невозможно успеть все, - говорит нам Эва. - Но останавливаться и жалеть себя я не имею права. Конечно, силы дает музыка… Она очищает и спасает».
И вот какая штука: добро всегда возвращается. В жизни Эвы была такая история. Однажды, когда Валтер был совсем маленький, ей предложили поучаствовать в благотворительном концерте в помощь другому больному ребенку. Она согласилась сразу же. И никому не сказала, что у нее самой такая тяжелая ситуация. «Я как-то справляюсь, а кому-то важнее…» - подумала она. Тот концерт прошел успешно. На просьбы о помощи Эва всегда откликается с радостью. А сегодня мы можем помочь ей и маленькому Вальтеру.
Как помочь
Помощь нужна для оплаты реабилитации и услуг специальной няни, ухаживающей за тяжелобольными детьми, которая будет приходить один день в неделю. На год сумма составляет 3070 евро.
Благотворительный телефон 90006383 (1,42 евро) всю неделю будет работать для Вальтера.
В фонде ziedot. lv открыт специальный счет помощи семье Вальтера -
http://www. ziedot. lv/ru/pomoshch-seme-valtera-kristiana-shlyara-2564
Зеленая лампа: Cудьбы и истории любви
Каждую неделю в благотворительной программе «Зеленая лампа» на радио Baltkom 99,3 - новый сюжет о человеке, которому мы можем помочь. Каждый раз - особая философия жизни и любви, особенная судьба. Газета «СЕГОДНЯ» рассказывает истории о людях, которые живут рядом с нами и которым нужна наша помощь.
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.
.Подробнее читайте на vesti.lv ...
