2016-4-7 12:20 |
Улыбаться она начала сразу, как только мы появились на пороге. Анна вообще смешливая и общительная. Никогда сразу не подумаешь, сколько уже перенесла эта девочка. Мама назвала ее красивым именем — Анна Виктория.
А братика–близнеца — Оскаром Янисом.
Сейчас им обоим 18 лет. Невысокая, очень хрупкая мама Даце улыбается, вспоминая: «Перед родами мне знакомые говорили, что я похожа на муравья, который проглотил вишневую косточку».
Близнецы: две разные повести
Она ждала двойняшек - двойного счастья. Но судьба внесла коррективы. Мальчик появился на свет здоровый, а девочка - с серьезными проблемами. Отец Анны помогал и поддерживал, но так сложилось, что ежедневный уход и весь комплекс реабилитационных занятий легли именно на Даце, особенно после развода, когда ей пришлось воспитывать близнецов одной.
С рождения Анне Штроберге был поставлен тяжелый и очень сложный диагноз: спинно-мозговая грыжа и врожденные повреждения ЦНС (если по-научному - усиленное давление цереброспинальной жидкости на головной мозг). И как итог - серьезно нарушена чувствительность нижней части тела, проблемы с движением и в работе внутренних органов. Анне сделали уже несколько сложных операций. Даже если не вдумываться, звучит это все пугающе: во время одной операции в голове был установлен специальный шунт - особый аппаратик, помогающий выводить лишнюю цереброспинальную жидкость.
С самого рождения началась ежедневная борьба за здоровье, в которой каждое маленькое усилие дается через боль, слезы и стрессы. Здесь главное - не отступать. Результаты проявлялись не сразу. Первые неуверенные шаги Анна сделала только в 4 годика. Сейчас она может ходить самостоятельно, но ей трудно держать равновесие, на ногах у нее обязательные ортезы, которые помогают ногам не искривляться. Особенно трудно зимой: на скользкой неровной поверхности девочка становится абсолютно беспомощной. Но сложности с движением - только часть проблем.
Каждый день у Анны - обязательная физиотерапия, тренировки. По степени напряженности жизнь таких детей напоминает подготовку космонавтов к орбитальным полетам. Делается все возможное и невозможное, а результат в большинстве случаев никто не гарантирует. Но они верят и работают. И эффект проявляется.
Главное - не обижаться
Этой девочке все интересно. Она с характером и любит поспорить. Анна прекрасно говорит по-русски (учит его в школе как второй иностранный) и, помимо родного латышского, знает еще и английский. Дома у нее стоит маленькое пианино, она очень любит музыку. «Хотите послушать, как я играю?» Конечно, мы хотим. Мама грустно улыбается: с музыкальной школой для Анны ничего не вышло, просто физически не хватало времени после учебы и бесконечных физиотерапий-реабилитаций.
Сейчас девушка учится в 12-м классе маленькой частной школы. До этого училась вместе с братом в обычной. Оскар все время за ней присматривал, чтобы не обижал никто, - дети иногда бывают безжалостны к тому, кто выделяется из общей массы.
«Но здесь главное, - серьезно объясняет девочка, - не показывать виду, что тебе обидно. И тогда им становится неинтересно. И они отстают. Нет смысла обижаться - будет только хуже». Поэтому если на глаза наворачиваются слезы, Анна уходит в какой-то уголок и справляется с обидой сама. А потом снова улыбается как ни в чем не бывало. У таких детей, которым с рождения выпали непростые испытания, как правило, очень сильный характер. Для девочки даже добираться из дома до школы - каждодневный подвиг.
Мечта о туфельках
При этом Анна - абсолютная девочка. С бантиком в волосах. С мечтой о красивых туфельках. Она верит, что когда-нибудь сможет надеть их вместо жестких ортезов, позволяющих ей передвигаться без боли, и пойти в театр. Вместе с классом она уже бывала на разных постановках в Национальном театре и в Рижском русском театре Чехова. И с удовольствием делится своими впечатлениями от спектаклей - как восторженными, так и критическими. Анне не очень нравятся модные тенденции переиначивать классику на современный лад. «Пусть уж Райнис будет Райнисом, а Пушкин Пушкиным», - считает она.
Ее любимая книга - роман писательницы Элинор Портер «Полианна». Это история о девочке-сироте, попавшей в ситуацию, в которой должна была бы плакать целыми днями.
Но у нее был маленький секрет: она научилась «играть в радость» - как будто в жизни вообще нет черных полос и она похожа не на зебру, а на белую лошадь. Есть в этой книжке один очень показательный эпизод, как девочка научилась включать «тумблер радости». Полианне очень хотелось куклу, и папа попросил даму, которая собирала пожертвования для церкви, прислать им игрушку. Но дама прислала им детские костыли, написав, что куклу никто не пожертвовал, а костыли могут когда-нибудь пригодиться. Полианна тогда очень расстроилась, но папа сказал, что надо радоваться. Как же можно радоваться, когда тебе вместо куклы прислали костыли? - спросите вы. Отец тогда объяснил девочке, что надо быть благодарной и радостной именно потому, что костыли ей не нужны. Вот и Анна старается играть в радость, находя повод для оптимизма в каждом событии.
О добрых и недобрых людях
Недавно мама Даце очень расстроилась. Она интересовалась возможностью для Анны посещать бассейн в частном комплексе неподалеку от дома, но владельцы отказали, мотивируя тем, что не всем клиентам понравится, если рядом с ними будет плавать девочка-инвалид. Вот если честно, тут мы даже сразу не нашли слов, чтобы прокомментировать эту ситуацию. «Мне, конечно, было неприятно, но я понимаю владельцев. Что тут поделаешь…» - философски замечает мама.
Тем не менее отзывчивые люди встречаются чаще, уверяет нас Даце. Она очень благодарный человек. Перечисляет нам имена всех врачей и специалистов, которые помогали Анне делать шаги к здоровью. Практически всех их Даце нашла сама. Как обычно случается в таких историях, у людей, попавших в беду, поначалу нет ни малейшей информации о том, что им делать. Они предоставлены сами себе. Даце со сложным диагнозом дочки досталось особенно. Приходилось ходить по кругу от одного врача к другому, и третьему, и десятому, чтобы в итоге потом вернуться в ту же больницу, но в соседнее отделение. И выяснить, что, оказывается, нужный специалист все это время там был.
Удивительно, но именно Даце удалось первой в Латвии решить сложную проблему с катетерами для детей. О том, как и когда их ставить в сложных случаях, она прочитала в интернете. И полгода пробивала этот вопрос для своего ребенка, а теперь это помогает и другим детям. Когда Анне было три с половиной года, им удалось съездить на консультацию в Америку благодаря живущим там знакомым. Остановились они в семье, где у ребенка точно такой же, как у Анны, диагноз. Специалистов Даце нашла сама по интернету - клиника в Филадельфии занимается именно такими проблемами, как у Анны, уже 30 лет.
И даже там мужественная мама нашла силы не согласиться с диагнозом профессора, настояла на более детальном обследовании, и в итоге специалисты дали прогноз о том, что Анна будет ходить, и рекомендации по лечению! После 4 лет девочка действительно встала на ноги и сделала первые шаги. Но для того чтобы, к примеру, научиться правильно ставить подошву, она целый год делала специальные упражнения. Поэтому, когда Даце говорит, что надежда есть всегда, мы ей верим.
Почему не я?
«Раньше я все время задавала себе вопрос: почему это с случилось со мной? Почему именно мне Бог послал такое испытание? А недавно вот подумала: а почему не мне? Именно так надо ставить вопрос. Наши несчастья становятся невыносимыми, если все время думать о том, что их можно было бы избежать. Надо просто оглянуться и увидеть, как много людей вокруг с более трудными проблемами. Перестать жалеть себя и просто идти вперед. Шаг за шагом. Сидеть и философией заниматься у нас просто нет времени. Режим - как в армии…»
Они так и живут. Если в 5 лет Анна могла пройти 100 метров за час, то в 6 лет - уже за полчаса. Сегодня она может пройти километр за 40 минут. И это достижение по значимости вообще-то не ниже олимпийского рекорда.
А впереди - вся жизнь. Анна пока еще не решила точно, какую профессию выберет. Но один из вариантов такой: она хотела бы стать психологом. Чтобы помогать людям.
Как помочь?
Благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» 90006383 (1,43 евро) работает для Анны Виктории.
Сейчас Анне очень нужна наша помощь. C ростoм ноги ей срочно необходим новый комплект - динамические ортезы DAFO (Dynamic Ankle Foot Orthosis). Их нужно носить вместе со специальным жилетом SPIO и брюками-корсетом, которые изготавливают по заказу в Германии (стоит 2777 евро). Это поможет закрепить стопу и двигательные суставы и снизить боли. Анне исполнилось 18 лет, и теперь она считается взрослой, поэтому на немногие положенные детям оплачиваемые процедуры она теперь не имеет права. В дополнение к ортезам необходимо продолжать и регулярную реабилитацию, для оплаты которой мама и просит поддержки жертвующих, - на физиотерапию, остеопата, занятия по методу BIOFEEDBACK.
Помочь Анне можно на ее страничке в ziedot. lv;
http://www. ziedot. lv/ru/pomoshch-anne-viktorii-shtroberg-2399.
Приглашение в театр
Сегодня, 7 апреля, в 19 часов в Доме Москвы - благотворительный спектакль «Тамбовская казначейша» по Лермонтову. Актеры театра «Абажур» играют бесплатно в пользу Анны Штроберги. Это легкая, красивая, романтическая постановка (Гран-при международного фестиваля «Русская классика»). История влюбленного гусара, провинциальной красавицы и ее ревнивого мужа. С неожиданной концовкой. Вы откроете Лермонтова с неожиданной стороны.
После просмотра у каждого зрителя поднимается настроение и улучшается самочувствие.
Купив билет (цены - от 3 евро), вы совершите ДОБРОЕ ДЕЛО: весь доход от этого спектакля будет перечислен в помощь 18-летней Анне Виктории.
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА
.Подробнее читайте на vesti.lv ...
| Источник: vesti.lv | Рейтинг новостей: 133 |
