2017-1-5 23:05 |
Они такие же, как мы, — только другие: наш мир снаружи, их — внутриЭти дети - с глубокими переживаниями и страхами, с феноменальной памятью, чутко понимающие грань добра и зла. Они не могут вписаться в наше общество с его условностями.
Они как инопланетяне, выселившиеся на незнакомую землю без инструкции по выживанию. «Дети из будущего» как будто пришли, чтобы показать нам мир с другого ракурса. Все это о детях, которым поставлен диагноз аутизм. Наша история о таком мальчике и его маме, которая стала проводником в окружающем мире для своего «особенного» сына.
Особый ребёнок
Юлиному сыну Кириллу 12 лет. Он рисует музыку (да-да - летящие по небу ноты), разбирается в компьютере лучше, чем взрослые, знает наизусть все номера мобильных телефонов из записной книжки, ему нравятся английский язык и мультики про фиксиков… Внешне он похож на добродушного медвежонка - улыбчивый, забавный и немного неуклюжий. У него особое чутье на симпатию - он любит всех, кто к нему добр, и не умеет улыбаться, если человек неприятен. Но, как и все дети с аутизмом, ведет себя по одному ему понятным правилам: может до бесконечности включать и выключать свет, кружиться как юла, ни с того ни с сего убежать в неизвестном направлении, потому что это ему вдруг покажется более важным делом, чем, к примеру, стоять с мамой в очереди в кассу супермаркета.
У него много страхов - не знаешь, что может испугать его в следующий раз. Например, Кирилл стал пугаться, когда зажигают газ на плите, а мультиварки не боится. Он может кинуть кружку на пол, если его не понимают, лечь на землю посреди улицы или раскричаться в магазине… Он боится скопления людей, новых маршрутов и незнакомых помещений.
А раньше он, к примеру, боялся слов и текста. Маме помог творческий подход к формированию позитивного образа букв. Сначала - карточка с изображением и словом «апельсин», а уже через некоторое время - просто слово без картинки. Первым словом, которое он научился говорить, было «апе» - очень любил апельсины. А также цифры, которые выучил с игрушечного телефона со звуком. Мальчику очень нравились музыкальные игрушки, и он долго мог нажимать кнопку со звуком и цифрой. Юля стала называть вслух эти кнопки. Так он выучил цифры. Потом при помощи музыкального коврика с буквами и картинками сын выучил алфавит. Юля вспоминает, как искала картинки для карточек в самом начале - вырезала из упаковок с продуктами, детских книг, радовалась, когда в почтовом ящике находила рекламные буклеты супермаркетов. Там были все необходимые картинки: молоко, йогурт, колбаса, cок. Все вырезала и клеила на картонки, чтобы Кирилл мог объяснить, что он хочет. По-научному это называется коммуникативный альбом.
Пропуск в параллельность
Обычный ребенок постигает мир, впитывая, как губка, информацию из внешнего мира. А Кирилл от внешнего мира закрыт, и любое знание и умение в него приходится вливать по капельке. То, что обычный ребенок делает с легкостью - например, копирование движений взрослого: «сделай так, лови мяч, покорми куклу», - Кирилл осваивал несколько месяцев.
9 лет Юля занимается тем, чтобы получить пропуск в параллельную жизнь сына. Она, как Алиса из Страны чудес, учится видеть мир в другом измерении и системе координат. Были испробованы разные методики: обучение по системе PECS и Монтессори, гомеопатия, занятия с психологом, дельфинотерапия и, конечно, курсы АВА-терапии. Чтобы понять, как можно интегрировать ребенка в наше общество, Юля даже написала реферат «Проблемы обучения детей с аутизмом в Латвии», отправила в педагогическую академию и поступила на бюджетное место. Сейчас она пишет магистерскую работу.
Это сейчас Юля уже многое понимает и во многом разбирается. Но до сих пор помнит чувство отчаяния и беспомощности, когда ей вручили заключение об инвалидности ребенка: как плакала, потому что абсолютно не понимала, что с этим делать дальше, куда бежать за помощью. Это приходится пережить всем мамам - никто ничего им не объясняет и не советует. Они сами ищут специалистов, методики, медицинские центры. Выясняют, какие пособия и льготы им положены, где можно получить для ребенка хоть какие-то бесплатные услуги. Как правило, залезают в долги и кредиты, чтобы оплачивать лечение, поскольку государственные бесплатные программы очень ограниченны. Юле повезло быстро взять себя в руки - пройти стадию паники и жалости к себе и малышу и начать действовать. А многие молодые мамы на фоне жуткого стресса часто доходят до депрессии. По-хорошему таких мамочек, чтобы они могли справиться с ударом и принять ситуацию, нужно первым делом самих направлять к психологу и специалистам по аутизму. Но у нас об этом мало кто думает.
Юля старается подходить ко всему комплексно. Она считает, что проблема лечения и обучения детей с аутизмом глобальная и решать ее надо комплексно. Одним курсом занятий или одной методикой ограничиваться нельзя. Хорошим решением было бы создание единого консультативного центра, куда за помощью и советами могли бы обращаться мамы особенных детей. Пока что это в идеале. Но Юля уверена, что нужно двигаться в этом направлении. Сама она прошла очень многое с нуля и сейчас старается поддержать мам, которые впервые столкнулись с такой проблемой. «Я не могу только брать. Хочу помогать», - говорит она.
Мама-проводник
Мы в обычной жизни привыкаем к тому, что успех ребенка - это победа в шахматном турнире, выступление на концерте в музыкальной школе, десятка по математике. А для ребенка с аутизмом успех - это маленькие шаги на пути познавания мира. Научиться включать свет, впервые не отвлечься на игрушку во время занятия, замечать других детей, а не натыкаться на них как на мебель, не испугаться прохожих на улице…
Чтобы адаптировать таких детей к реальной жизни, требуются невероятные усилия - физические и душевные. Плюс необходимо задействовать множество специалистов - логопедов, психологов, дефектологов, психиатров, различного роды терапевтов. Но главный человек в жизни такого ребенка - мама. Именно она - проводник в наш мир. И без ее ежедневных усилий ребенок просто не сдвинется с места - в познаниях, в общении, в преодолении страхов.
А у мам особенных детей самый большой страх - «что будет с ребенком после меня». Потому что помимо опыта, cмены ценностей и мировоззрения, больной ребенок в семье - это всегда боль для родителей. Мысль о том, что он попадет в специнтернат или пансионат для умственно отсталых, невыносима. А самим с жизнью в нашем обществе им не справиться. Поэтому родители пытаются сделать максимально возможное. Самый поразительный эффект дают занятия по методу АВА-терапии. Такие занятия государство не оплачивает, поэтому семьи с детьми с аутизмом просят поддержки людей, чтобы собрать средства на их оплату. Эта особенная творческая методика дает отличные результаты: многие дети начинают говорить и контактировать с людьми, перестают бояться, меняется нежелательное поведение, в перспективе могут учиться в обычных школах.
Отработка ситуаций
Чтобы Кирилл в жизни не остался один, Юля решилась на второго ребенка. Теперь у Кирилла есть и младшая сестричка. Мама хочет вырастить дочку ответственным человеком с добрым сердцем - чтобы она была опорой и поддержкой своему особенному брату. И очень надеется, что cо временем в нашем обществе для людей с особыми потребностями что-то изменится в лучшую сторону.
А пока она отрабатывает с Кириллом различные жизненные ситуации. Попасть в незнакомую обстановку для мальчика - огромный стресс. К примеру, для подготовки к первому походу в парикмахерскую была разработана целая операция. Юля нашла новый, только что открывшийся салон, позвонила туда и попросила, пока там еще нет клиентов, принять ее особенного сына. «Если он вдруг начнет кричать, я его сразу уведу, - пообещала она. - Но разрешите нам хотя бы попробовать». Хозяйка оказалась очень отзывчивой - сделала фотографии салона в различных ракурсах, прислала фотографии Юле. Юля нашла в YouTube видеоролики про парикмахерские салоны. Все это с подробными объяснениями продемонстрировала Кириллу. Когда они пришли в салон, Кирюша уже знал, что в мойке моют голову, что тетю с ножницами не надо бояться. Все прошло замечательно.
Теперь Юля с Кириллом отрабатывают следующий шаг - походы в магазин и кафе. Она благодарна продавцам соседних с домом магазинов, которые ей в этом помогают. Кирилл уже научился не бояться сам подходить к прилавку и просить сок и продукты. Он выучил несколько фраз общения: «Как тебя зовут? Как дела? Сколько лет? Какой номер телефона?» Стал задавать эти вопросы различным людям и отвечать сам. Это огромное достижение.
Услышь мою боль
Но очень часто родителям таких детей приходится преодолевать неприятие окружающих. Если испугавшийся ребенок с аутизмом вдруг закатывает в общественном месте истерику - люди начинают осуждать маму, которая не может утихомирить своего «невоспитанного» ребенка. И как объяснить людям, что это не каприз? Не всегда возможно объяснить, что ребенок просто немножко другой.
Поэтому поездка в общественном транспорте или поход в общественное место для таких родителей - всегда пытка. Но потихоньку, шаг за шагом, детей можно научить и приучить ко всему. Наша помощь может помочь изменить линию судьбы этой семьи. Потому что Юля - самоотверженная и неунывающая. Она обязательно добьется, чтобы Кирилл смог встроиться в эту жизнь. Самое главное - верить в своего сына, потому что возможности мозга огромны и еще полностью не исследованы. Если постоянно заниматься, обязательно будут улучшения. А любовь и вера творят настоящие чудеса.
Как помочь
На годовую программу занятий по методике АВА-терапии и физиотерапии нужно собрать 2167 евро. Благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» на радио Baltkom 90006383 (1,42 евро) работает специально для Кирилла Зябрикова до вторника, 10 января.
Помочь мальчику можно также на его странице, на сайте фонда ziedot. lv, где для него открыт специальный счет http://www. ziedot. lv/ru/
Также перечислить деньги можно на банковский счет:
Fonds Ziedot. lv
Регистрационный номер 40008078226
SWEDBANK
Банковский код HABALV22
Номер счета LV95HABA0551006150241
Цель - помощь Кириллу Зябрикову
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.
.Подробнее читайте на vesti.lv ...
