Мы ничего о них не знаем. Не думаем о них. Нас не касаются их проблемы. Не болит за них душа. Мы с ними не сталкиваемся в обычной жизни. Не встречаем их на улице. И даже не подозреваем, как много у нас таких женщин.

Материнская любовь

Умные, красивые, сильные, ответственные, трудолюбивые, образованные. Они круглосуточно работают, ни на минуту не имея возможности расслабиться. Даже на сон. Потому что в ночную смену они тоже на посту. Они годами не были в Старой Риге или на взморье. Даже добраться до ближайшего магазина или аптеки для них - сложное мероприятие. Они чувствуют себя никому не нужными, как будто весь мир от них отвернулся. Но мы можем им протянуть руку - просто успокоить, поддержать и подбодрить… Эти женщины - мамы детей-инвалидов, которых нельзя оставить без присмотра ни на минуту.

Нескольким тысячам семей в Латвии судьбой послано тяжкое испытание - тяжелобольной ребенок. Это тяжело эмоционально и физически. Эмоционально больно принять то, что твой ребенок не будет здоровым, не сможет жить полноценной жизнью; физически трудно, потому что таких детей нельзя оставлять без присмотра.

По статистике, треть детей-инвалидов остаются на руках у одиноких мам. Психологи объясняют это тем, что отцовский инстинкт, в отличие от материнского, формируется не сразу, только со временем. Мать любит малыша за то, что он есть, и принимает таким, какой он есть. Отцы часто не могут смириться с тем, что их ребенок - инвалид, и они вычеркивают ситуацию из жизни - отстраняются.

Если рядом нет бабушек и других родственников, для женщины жизнь замыкается в четырех стенах, и она оказывается буквально отрезанной от мира. Первое время многие мамы чувствуют себя осужденными - как будто им вынесли приговор о пожизненном заключении, ведь болезнь неизлечима. Часто случается, что и друзья со временем отстраняются - не все готовы постоянно делить чужое горе. И никого нельзя попросить даже просто посидеть с таким ребенком - здесь нужен специальный человек, который не побоится взять за него ответственность и научится правильно за ним ухаживать.

Сложно представить, но есть у нас много мам, для которых собрать необходимые документы для пособия или лечения - неподъемная задача: просто потому, что они не могут доехать до нужного чиновника. Такая мама никак не может планировать свою жизнь - например, назначить визит к врачу, если вдруг сама заболеет.

Родители этих детей не отказались от них, не отдали их на попечение государства (в детские дома, а позже - в пансионаты), а сами взяли на себя заботы и ответственность. Многие мамы, ухаживая за своими больными детьми, сами себе заработали серьезные болезни. Это и проблемы со спиной, и с костями и суставами. Но сильнее всего у таких матерей болит душа.

Чтобы не опускались руки от безысходности и одиночества, они мечтают о малом: иметь по крайней мере пару раз в неделю хотя бы несколько часов передышки - чтобы кто-то мог побыть с их ребенком.

История Насти Колосковой и ее мамы

Насте - 14. Она родилась в 2002 году с множественными врожденными патологиями. В результате родовой травмы в годик появились приступы эпилепсии. А в два года врачи подтвердили редкий генетический диагноз: синдром Вольфа - Хиршхорна, который встречается у одного из 100 тысяч человек.

Мама растит ее одна. Отец ребенка после рождения дочки продержался недолго и сказал: уходите. Временный приют Янина тогда нашла в кризисном центре Кемери. Потом стала снимать жилье. А сейчас они с дочкой живут в квартире, выделенной Рижским самоуправлением. Родные у Янины очень далеко, в Якутии, и в Риге у нее фактически никого нет.

Трудно представить, как эта женщина, молодая и симпатичная, справляется со всем ворохом огромных проблем. Насте требуются постоянный уход и забота, она не может самостоятельно есть, ходить, обслуживать себя, не может говорить. Девочку нельзя оставить ни на минуту. Кроме того, есть проблемы со зрением и остеопороз (искривление позвоночника). И рядом с ней все 15 лет - мама. Без права на передышку.

Всякое приходилось слышать Янине. Иногда говорят: уезжай в свою Якутию. Но, во-первых, там у нее нет никаких условий для жизни. А во-вторых, Янина поражается: «Настя родилась в Риге, почему я должна менять ребенку климат, врачей и родину». Так сложилось, что она больна с рождения. Но любовь и забота делают свое дело. Регулярные реабилитации и сеансы у остеопата помогли снять эпилепсию. Не требуется операция на сердце, а в 5 лет устранили расщелины нёба. Настя научилась при поддержке взрослого передвигаться по помещению и даже подниматься на несколько ступенек.

Сейчас ей срочно требуются качественные ортозы и корсет для позвоночника, потому что на то, что им выдали здесь бесплатно, без слез смотреть нельзя - они не выполняют свои функциональные назначения, не проводят нужную коррекцию. Маленькая ножка травмируется жестким ортозом, девочке больно, ступни натерты. Янине посоветовали заказать ортозы в Германии, но опять-таки это стоит больших денег.

Вообще к таким мамам нужно водить нытиков хотя бы на часок - просто посмотреть, как живет, через что проходит женщина, любящая своего ребенка и не желающая отправлять его в приют.

«Ну а что делать? - вздыхает Янина. - Кто виноват, что так сложилась жизнь? Надо жить». У нее практически нет возможности отвлечься от проблем, расслабиться, посвятить хоть немного времени себе. Конечно, отзывчивых людей много, но ей зачастую просто поговорить-то не с кем, у знакомых свои дела и проблемы. Поэтому Янина очень благодарна всем неравнодушным людям, которые протягивают в трудную минуту руку помощи. А что касается нехватки времени для себя, она уверена: довольствуясь малым, учишься ценить и беречь каждый, даже крохотный, радостный момент жизни. Все хорошее запоминается острее и поддерживает тебя в дальнейшем.

Нянечки приходят на помощь

И таких историй в Латвии немало. Ситуацию в какой-то степени спасает программа подготовки ассистентов-нянечек, специалистов по уходу. Сопровождение больного ребенка профессиональной няней оплачивается из благотворительных пожертвований. Это замечательный и очень нужный социальный проект. Конечно, хочется надеяться, что со временем он перейдет под государственное крыло. А пока в фонде ziedot. lv открыт специальный счет http://www. ziedot. lv/ru/assistent-tyazhelo-bolnym-detyam-2282.

Несколько лет в рамках этой программы Янине помогает нянечка-ассистент Илзе. Она приходит на несколько часов два раза в неделю, гуляет с девочкой, кормит ее, занимается. «Илзе - просто удивительный человек, - говорит Янина. - У нее своих детей трое. А ассистентом она работает в трех семьях, дети там очень тяжелые. Как у нее хватает сил и терпения всегда улыбаться и быть такой заботливой, не знаю. Настя по ней скучает и с нетерпением ждет ее прихода».

Благодаря тому, что Илзе приезжает в эту семью дважды в неделю, Янина может иногда сходить к врачу, сделать какие-то дела, оформить нужные документы, просто часик погулять и отвлечься. Такая помощь просто неоценима.

Предполагается, что специалист по уходу дает одной семье разгрузку примерно до 32 часов в месяц, что, включая налоги, стоит 207 евро в месяц, или 2484 евро в год. (Получается, что час передышки обходится маме около 6 с половиной евро. )

В этом году 46 семей обратились в ziedot. lv с просьбой о помощи ассистента.

Такой несложный вид помощи позволяет изменить ситуацию в семье к лучшему: мама получает своевременную помощь и поддержку в уходе за ребенком, может решить неотложные дела или просто передохнуть; ребенок учится общаться с новыми людьми, получает новые впечатления.

А для мамы просто выйти из дому и не везти впереди себя инвалидную коляску с ребенком - уже особое событие в жизни. Кого-то это спасет от нервного срыва и ухода в депрессию, просто добавит светлой краски в нелегкую жизнь. Мы не можем сразу изменить систему, но помочь конкретной мамочке, подарив пару часов передышки, мы можем.

Как помочь?

Благотворительный телефон 90006383 (1,42 евро) неделю будет работать в помощь семьям, нуждающимся в услугах профессиональных ассистентов.

Поддержать проект можно на страничке ziedot. lv - http://www. ziedot. lv/ru/assistent-tyazhelo-bolnym-detyam-2282.

Ольга АВДЕВИЧ,

Рита ТРОШКИНА.

Подробнее читайте на vesti.lv ...

58 +