фото показано с : vesti.lv

В этом году Марина осталась одна с тяжелобольным сыном на руках — Сашин папа был дальнобойщиком, работал много, чтобы оплачивать лечение мальчика. Инсульт случился во время командировки. Когда мужа не стало, Марине пришлось самой носить 10–летнего сына на руках по лестницам, таскать инвалидную коляску и думать, где взять деньги на врачей.

Сейчас этой маме очень нужна поддержка.

Как правило, почти всегда в центре всех историй «Зеленой лампы» оказываются люди, у которых нам всем есть чему поучиться. Люди, которые, вопреки категорическим диагнозам, вытягивают своих детей из болезни, которые не позволяют себе опустить руки и верят, что все может измениться к лучшему. И очень часто оно меняется. Не сразу, постепенно, шаг за шагом. И эти шаги, конечно, маленькие и незаметные, но на самом деле - большие победы.

Женская история

Чего им, этим людям, стоят их усилия, можно только предполагать. Но мы искренне ими восхищаемся. Кроме всего прочего, они показывают нашему обществу, что мы не безнадежны. При том что жизнь сегодня тяжела и часто несправедлива, в людях живут милосердие и любовь. Как ни странно, те, кому очень тяжело, тоже помогают окружающим - открыть в себе лучшие качества.

Это история мамы. Обычной женщины, которой досталась тяжелая миссия - тяжелобольной с рождения сын. Саше 10 лет. У него детский церебральный паралич. Мальчик не ходит, не говорит. Только недавно, после интенсивных курсов специальной терапии, он научился ползать на животе, три года назад начал сидеть с поддержкой.

Его нельзя оставить одного. Есть самостоятельно и ухаживать за собой Саша тоже не может. Но он часто улыбается, все понимает, четко реагирует на речь и пытается общаться. Надо видеть, с какой нежностью Марина смотрит на сына.

Эта мама поразила нас своей внутренней силой, она не позволяет себе себя жалеть. Саша - ее второй ребенок, есть еще старшая дочка, которая уже замужем и живет отдельно. Мальчик родился, когда Марине было 40 лет. Роды были преждевременные и с тяжелыми последствиями. Ребенок весил 1,190 кг при росте 34 см. Врачи предупредили сразу: 10 процентов шансов, что выживет. А если выживет - будет инвалидом. Марина решила для себя: она будет надеяться и делать все возможное.

Для нее, благополучной женщины и успешного экономиста, случившееся стало шоком. Несколько недель, пока ребенок лежал в специальном боксе в реанимации, она еще пыталась работать - просто чтобы не оставаться с тяжелыми мыслями наедине. А потом их выписали домой, и началась долгая и нелегкая борьба за каждое движение, за каждую эмоцию ребенка.

Где берут силы такие родители в, казалось бы, безнадежных ситуациях, неизвестно. Наверное, в любви. Только любовь может делать маленькие чудеса.

10 лет как вся жизнь

За эти десять лет семья прошла многое. Несколько раз они ездили в Трускавец к знаменитому доктору Козявкину, но видимых результатов поездки не принесли. За это время Саше было сделано несколько операций. И каждый раз после операции приходилось заниматься восстановлением функций тела заново. Большая проблема в том, что у мальчика в организме практически стерта двигательная программе. «Если с ним не заниматься по 5-6 часов ежедневно, он скоро будет корчиться от боли, и я даже не смогу посадить его в коляску», - поясняет Марина.

В отличие от многих, она не стала впадать в панику, но очень системно подошла к лечению сына. Она всегда в поиске. Изучила всю возможную информацию в интернете, искала советы у специалистов. Так, ей удалось узнать о специальной программе для детей с ДЦП, которую разработали в клинике Германии, «Осознание тела через движение». Она прошла там даже специальный курс подготовки. Они с Сашей побывали и в институте Глена Домана в Филадельфии, где разработали программы интеллектуального развития. Чтобы попасть в этот институт, ей потребовалось выучить с нуля английский - необходимо было пройти специальное собеседование. Конечно, американский курс стоил немалых денег. Но это очень облегчило жизнь семьи. Американские врачи убедили Марину, что у мальчика есть интеллект и с этим нужно работать.

Самые явные успехи принесло знакомство с московским специалистом Светланой Грибовой, которая разработала уникальную программу по обучению движениям детей с ДЦП. Она сама мама такого ребенка, который был признан безнадежным, но поставила его на ноги уже к 7 годам и научила ходить. Специальный комплекс упражнений индивидуально для каждого ребенка записывается на видео. Родители, прошедшие курс у Светланы, потом сами могут дома продолжать занятия.

Марина, прекрасно понимая, что каждый случай индивидуален и общих рецептов нет, старается взять из каждой системы самое основное и сама составляет комплекс занятий. Она ежедневно занимается с сыном по 5-6 часов. Сашина комната похожа на спортивный зал и врачебный кабинет одновременно: приспособления для упражнений, мячики, бинты, подушки разных размеров. Маленькие результаты проявляются не сразу, но они есть. Понимать буквы и читать слова Саша научился уже в 3 года. Он реагирует на картинки, отвечает на вопросы движением руки. Они пересмотрели весь репертуар кукольного театра - Саше очень нравится «выходить в свет». Сейчас мама возит Сашу в спецшколу, он занимается уже во втором классе по специальной программе по 3 часа в день. «Не надо думать, что у таких детей нет интеллекта. Интеллект дан Богом и его никто не отнимет. Нужно просто над этим работать и не опускать руки», - уверена Марина.

Домой, в свой теплый мир

Конечно, ей приходилось слышать слова: «Оставь ребенка, не разрушай свою жизнь». Но для нее это странно, она ничего не разрушает, наоборот - строит. Просто жизнь ее изменилась, она сейчас такая. И в этой жизни тоже есть радости и удачи. Ее личные достижения на этом пути намного весомее нового дорогого автомобиля или красивой шубы. В принципе они даже не сопоставимы.

Марина понимает, что быстрых и фантастических результатов не бывает. Но главное во всем процессе реабилитации - не дать болезни взять верх, не потерять уже достигнутые результаты. Малейшая остановка - и все может откатиться назад, к жутким болям и одеревенению мышц. Права на остановку у Марины нет. Поэтому у них нет передышки ни на каникулы, ни на выходные.

У нее очень светлые глаза, Марина все время улыбается. Со стороны ни за что не подумаешь, какие испытания ей приходится переживать. Она с ребенком совсем одна. В этом году неожиданно ушел из жизни ее муж - во время командировки случился инсульт. Кроме тяжелой психологической травмы, Марине теперь тяжело и материально.

Своего 10-летнего сына, если нужно куда-то ехать, она носит по лестнице на руках - в подъезде нет пандусов и подъемника, живут они на 6-м этаже, а лифт между этажами - через полпролета. «Пока что спасает коляска, которую мне удалось купить в Америке, - она весит 7 кг. А стандартная, которую выдают здесь, - 25 кг. Это неподъемно для меня», - объясняет Марина. При этом она не жалуется, не обижается и обо всех людях, которые ей встречались, говорит только хорошие слова.

Мы спросили у Марины, куда она пошла бы, если вдруг выпадут свободные часы, чем занялась бы для себя. Она покачала головой («не выпадут!») и не задумываясь ответила: «Конечно, осталась бы дома». У нее свой маленький теплый мир, в котором очень непросто жить, но где очень светло.

Нагрузка с перегрузкой

Спасаться от перегрузок и усталости ей помогают занятия йогой. А для Саши она три месяца назад взяла маленькую собачку - рыжего карликового пуделя Лику. Невозможно смотреть без улыбки на то, как пудель обнимается с мальчиком и от счастья облизывает ему лицо. Для Саши эта собака источник постоянной радости. Теперь и прогулки приобрели дополнительный смысл: Лика любит забраться к Саше в кресло и свернуться на коленях кудрявым облачком. Такой вот у Марины «прогулочный комплект»: коляска, сумка c продуктами, собака.

Чтобы выйти из дома к врачу, в магазин или за какой-то справкой, Марине приходится прибегать к чужой помощи или брать Сашу на коляске с собой. От физических перегрузок сейчас у Марины проблема с ногой, нужно делать операцию на колене. Но она не в состоянии это себе позволить, поскольку не может надолго оставить Сашу. Помогает присматривать за Сашей нянечка Татьяна, которая имеет специальный сертификат для работы с тяжелобольными детьми. (Таких нянь готовят в рамках совместного проекта Ziedot. lv и Общества инвалидов и их друзей «Апейрон» - «Милая нянечка». ) У нее очень хороший контакт с мальчиком, он радуется ее приходу и спокойно с ней остается. Татьяна помогает также заниматься с Сашей лечебной гимнастикой - делать сложные упражнения для растяжки мышц, с которыми Марине одной не справиться.

Стоимость услуг няни - 8 часов в неделю (256 евро ежемесячно, включая налоги). В год это 3072 евро. Мама Саши просит поддержки.

«За эти годы я поняла многое, - говорит Марина. - Я стараюсь принять то, что невозможно исправить. И стараюсь найти силы на то, что я могу исправить. Жизнь преподносит удивительные сюрпризы, если ты не сломался и идешь вперед, несмотря ни на что».

Как помочь

Благотворительный телефон 90006383 (1,42 евро) работает для Саши Корнеева до следующего вторника, 3 января. В фонде ziedot. lv для Саши открыт специальный счет http://www. ziedot. lv/ru/pomoshch-seme-aleksandra-korneeva-2566.

Перечислить деньги можно также здесь:

Fonds Ziedot. lv

Регистрационный номер: 40008078226

SWEDBANK

Банковский код: HABALV22

Номер счета: LV95HABA0551006150241

Цель: помощь семье Александра Корнеева

Ольга АВДЕВИЧ,

Рита ТРОШКИНА.

Подробнее читайте на vesti.lv ...

128 +