2017-2-16 22:45 |
Беззаботное детство для девочки Кэтии закончилось в 7 лет. И не потому, что она пошла в первый класс. В школу она бегала с удовольствием и вприпрыжку. И сейчас учится она прекрасно. Просто в семь лет с ней вдруг приключилась странная болезнь — как будто ребенка кто–то заколдовал.
Сначала врачи ничего подозрительного не разглядели. Девочка стала быстро уставать, потом нарушились координация движений и походка, ей стало трудно держать равновесие, она начала падать на ровном месте, появились проблемы с речью.
Хромосомный сбой
Перепуганные родители помчались по разным специалистам. Довольно долго ничего вразумительного доктора не говорили. Так продолжалось два года, и все это время никто не понимал, что это за болезнь и кто может помочь. Диагноз поставили только в Германии, где делали генетический анализ. Это оказалась редчайшая болезнь атаксия (атрофия мозжечка), которую вызывает генетический хромосомный сбой, это случается с одним ребенком на 50 000. Как результат - серьезное нарушение двигательных функций рук и ног и координации движений.
Сейчас Кэтии 13 лет. Она невысокая, очень хрупкая и с грустными глазами. Раньше Кэтия очень любила танцевать - теперь она ходит, опираясь на ходунки. Даже рисовать ей трудно - пальцы не слушаются. Представьте чувства мамы, которая должна была как-то объяснить девочке, почему она больше не может бегать с друзьями во дворе, надеть свои красивые туфельки, прыгать со скакалкой. Сейчас Кэтия учится в 1-й елгавской школе-интернате, где созданы условия для детей с особыми потребностями, посещает кружок флористики, cоздает волшебные букеты, любит конструировать фигурки из Lego. И постоянно борется за возможность ходить.
Врачи пока не знают, как эту болезнь лечить. Но наука идет вперед очень быстро, и Кэтия верит, что однажды найдется нужное лекарство, и все, что происходит с ней сейчас, останется в ее памяти как странный кошмарный сон, который очень многому ее научил. Современная медицина дает надежду, что лечение будет возможно. А пока нужно верить и поддерживать физическое состояние всеми возможными средствами.
Доброта - не миф
Кэтия живет в Елгаве. Мы встретились с девочкой и ее мамой Людмилой в детском медицинском центре в Риге, куда они приехали на специальную лечебную гимнастику. Когда они выбираются в Ригу, первым делом отправляются в книжный магазин - Кэтия обожает читать. В этот раз перед встречей с врачом успели купить замечательную сказку английского писателя Майкла Бонда о медвежонке по имени Паддингтон. Дружелюбный, любознательный, трудолюбивый медвежонок попадает в разные безвыходные ситуации, но рядом обязательно находятся люди, готовые прийти на помощь, - надо только проявить немного сообразительности и упорства. Наверняка Кэтия примеряет эти истории к себе - ей тоже очень сложно выполнить самые простые действия и без помощи окружающих не справиться. Но упорства и терпения Кэтии не занимать. Девочке нравится эта книжка, так как она рассказывает о том, что доброта - не миф, что внимание к постороннему - насущная необходимость. Этот медвежонок, попавший в Лондон из Перу - наивный иностранец в Англии, чужак. В жизни почти каждого человека бывает момент, когда он чувствует себя не таким, как все. Кэтия тоже часто чувствует, что она не такая, как остальные дети. От семьи и окружающих требуется огромное количество любви, нежности, терпения, чтобы придать ей веры в свои силы.
Второе название диагноза - «синдром неуклюжего ребенка». Внешне Кэтия скорее похожа на изящную Дюймовочку, чем на неcкладного мишку. Но передвигаться ей очень трудно. При таком диагнозе нужны постоянные занятия и реабилитации. Курс, оплачиваемый государством, можно получить один раз в 1,5 -2 года. Чтобы болезнь не прогрессировала, этого недостаточно. Реабилитация необходима хотя бы два раза в год. Если бы родители все эти годы не возили девочку на все возможные физиотерапии и занятия, отдавая на это все деньги, силы и время, она сейчас, скорее всего, лежала бы без движения. Но семья Кэтии делает все возможное, и сейчас им нужна наша помощь.
В библиотеку - за надеждой
У Кэтии есть младший братик. В жизни этой семьи был момент, когда судьба сделала причудливый поворот. То, что у девочки развивается серьезная болезнь, определили не сразу. С исследованиями и анализами затянули - врачи никак не могли поставить диагноз. А потом, позже, сделали генетический анализ в Германии, и тогда стало понятно, что это крайне редкое заболевание. Мама признается, что если бы она сразу знала диагноз, то не решилась бы на второго ребенка. Зато теперь у Кэтии есть брат - ее опора и поддержка в будущем. Так что пути Господни неисповедимы.
Кем Кэтия хочет стать в будущем, она еще не знает. В детстве хотела работать в детском садике, как мама. Людмила думает, что дочка могла бы заняться программированием. А сама Кэтия больше всего на свете любит читать. На Новый год она всегда заказывала Деду Морозу книжки. Девочка - любимый и постоянный «клиент» в школьной библиотеке. Недавно она взахлеб перечитала все 13 книжек писателя Джеффа Кинни «Дневник слабака» - про мальчика Грэга, который учится не бояться быть самим собой и не обращать внимания на глупые предрассудки. Кэтия и сама любит фантазировать и сочинять различные истории. Кто знает, может быть, она станет писательницей…
Очень нравится ей музыка. Особенно песни Лауриса Рейникса. Есть у него такая популярная песня Es skrienu! («Я бегу») - в ней надежда. Они с мамой иногда бывают на музыкальных концертах. Летом ездили даже в Валмиеру - на фестиваль под открытым небом. А Лаурис Рейникс совсем недавно выступал в Елгаве.
Лечебный роман
Сейчас в различных исследовательских центрах по всему миру проходят завершающие фазы клинических исследований около семи различных лекарственных средств, на которые возлагаются большие надежды. А еще близится к завершению очень интересный международный литературный проект, в котором принимают участие люди c таким же диагнозом, как у нашей Кэтии. Писатели, переводчики и художники со всего мира, которые болеют атаксией, работали над одним романом, который будет выпущен на разных языках. Роман называется «Наследство». В нем тайны и любовь сочетаются с историей исследований в области лечения атаксии. Авторам приходится прилагать титанические усилия, ведь для многих из них даже нажатие клавиш на компьютере - серьезное испытание. Прибыль от продажи книг пойдет на биомедицинские исследования способов лечения этого заболевания.
На сайте международной ассоциации по борьбе с атаксией есть множество историй людей, которым болезнь не помешала добиться успеха и в работе, и в личной жизни. Потому что рядом с ними оказывались люди, готовые поддержать и помочь.
А наша помощь сейчас нужна хрупкой, нежной, умной 13-летней девочке Кэтии. Курс реабилитации в медицинском центре поможет ей увереннее делать шаги, держать равновесие, не получить регрессию и не потерять уже достигнутые результаты. Сейчас девочке нужен повторный курс реабилитации в медицинском центре Poga. Ей рекомендован курс занятий на роботе для ходьбы G-EO System. После первого такого курса Кетия стала лучше держать равновесие и стоять на ногах. У нее улучшилось и эмоциональное состояние, появилось немножко больше сил, она стала больше улыбаться и радоваться. Эти маленькие успехи нельзя потерять.
Сейчас семья просит помощи на оплату курса реабилитации в медицинском центре Poga. Общая стоимость необходимых в 2017 году терапий составляет 5170 евро.
Как помочь
Благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» на радио Baltkom - 90006383 (1,42 евро) работает для Кэтии до вторника, 21 февраля.
Для Кэтии Кудреницкой в фонде ziedot. lv отрыт специальный проект - чтобы собрать средства на реабилитацию. http://www. ziedot. lv/ru/podderzhka-ketii-kudrenickoy-2670
Деньги можно перечислить на счет Кэтии:
Fonds «Ziedot. lv»
Регистрационный номер: 40008078226
SWEDBANK
Банковский код HABALV22
Номер счёта LV95HABA0551006150241
Цель Поддержка Кэтии Кудреницкой
Благодарим
Нужная сумма для Николь собрана!
Для 8-летней Николь Пинчук из Каугури, о которой мы рассказывали неделю назад, собрано 7882 евро. Эти деньги полностью оплатят комплексную реабилитацию девочки, у которой с рождения тяжелый диагноз - детский церебральный паралич. Благодаря помощи людей Николь сможет сделать новый шаг на пути к здоровью. Родители девочки передают всем огромную благодарность.
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.
.Подробнее читайте на vesti.lv ...
