фото показано с : vesti.lv

Александра — очень симпатичная и очень особенная 10–летняя девочка. Она серьезно решила, что будет работать русалкой, когда вырастет. Мультики про русалочек ее буквально завораживают. А еще она все время играет в доктора: в ее красной детской сумочке, как в чемоданчике Айболита, весь медицинский игрушечный набор.

Наверное, потому, что большую часть своей маленькой жизни Александра провела в больницах и медицинских кабинетах.

Трое на Земле

У нее не просто редкая, а чрезвычайно редкая болезнь. Что именно не так с ребенком, удалось установить только в три года, когда в Латвии появился новейший аппарат для генетической диагностики. Когда мама Анита позвонила в лабораторию, чтобы узнать результаты анализов, ее попросили прийти лично: «Это не телефонный разговор». Диагноз - генетический сбой, трисомия по 19-й хромосоме мозаичной формы. Не лечится. Прогнозов на будущее - никаких. Просто потому, что врачи практически ничего не знают о генетическом сбое такого рода. Анита тогда решила выяснить, cколько в мире детей с таким заболеванием. Оказалось, что один мальчик в Хорватии и одна девочка в Риме. Как лечить таких детей и сколько с таким диагнозом можно прожить, медики не знают. Это сейчас Анита может сама читать лекции про геномы, cиндромы и хромосомы. За эти годы она даже прошла курс обучения в Медицинской академии, чтобы понимать, как помогать дочке. А тогда был период, когда она чувствовала себя со своим необъяснимо уникальным больным ребенком беспомощной, как пылинка в космосе. А надо было еще заботиться о старших детях.

У маленькой Александры три старшие сестры и старший брат. Когда Александра родилась, двум ее сестричкам было 3 и 5 лет, старшему брату - 16. Жизнь всей этой дружной семьи в один момент перевернулась и оказалась сосредоточена на больном ребенке. Их замечательный папа, Юрий, все эти годы крутился как белка в колесе, чтобы обеспечить всю свою команду и, главное, оплачивать лечение Александры. На это тратилась основная часть семейного бюджета. Лечение и уход обходятся очень дорого, и самим справляться трудно. Семья обратилась за помощью.

Проект жизни

То, что пережили Анита и Юрий за эти годы, невозможно описать. Но у них хватило любви и мудрости принять Александру такой, какая она есть, и научиться видеть не ее болезнь, а ее личность. Они искали помощи везде, где возможно. Все их дети крещеные. Старших крестили у отца Виктора (Мамонтова) в Карсаве. (Этот знаменитый батюшка был духовным отцом певицы Анны Герман, а его крестной матерью была Анастасия Цветаева). Пока отец Виктор был жив, часто к нему ездили. Александру крестили в Риге, у отца Нила. Что давало родителям силы все эти годы - одному Богу известно. Просто в какой-то момент они приняли для себя версию, что этому ребенку пришла пора прийти в наш мир, и на Небесах было решено, что именно они смогут его полюбить и заботиться о нем.

Анита и Юра восприняли Александру как проект своей жизни - с поиском информации, c комплексным исследованием всех возможностей, c экспериментами… Все знакомые в один голос говорят, что этим родителям надо поставить памятник. До трех лет Александра не ходила и не говорила. Родители перепробовали все возможные варианты лечения и реабилитации - что именно помогло, cказать трудно. Анита считает, что все вместе, в комплексе. Она вспоминает, что у мышцы у нее были накачаны, как у спортсмена, и страшно болели - ей приходилось постоянно таскать и держать Александру во время бесконечных процедур. Несколько раз они, собрав средства, ездили на Украину в неврологический центр знаменитого доктора Рахманова, где жили месяцами в комнатке на съемной квартире, и проходили лечение. «Все там было непривычно, не так, как у нас, и казалось нам странным, - вспоминает Анита. - Но туда приезжают отчаявшиеся родители с тяжелобольными детьми из разных стран, и методы Рахманова многим помогают». Когда Александра после очередного курса лечения сама на своих ногах зашла в кабинет к своему рижскому доктору и сказала «Здравствуйте», та не могла поверить своим глазам.

Что было самым сложным за эти десять лет? На этот вопрос трудно ответить. Александра очень разная: добрая, обаятельная, разговорчивая, открытая, чувствительная и в то же время непредсказуемая, неуправляемая, невыносимая. Был период, когда Александра кричала ночи напролет, до четырех лет она практически не спала ночью, и родители дежурили возле нее по очереди. Был период, когда она без разбору ела все, что находила на земле, и приходилось везде носить ее только на руках. Александру нельзя оставить одну ни на миг - она супер-гиперактивна: бесцельно бегает, ерзает, карабкается, всех тормошит.

Анита живет в постоянном напряжении и каждый раз, чтобы не сорваться, ей приходится контролировать себя и помнить, что все выходки Александры - это не нарочно: дочка просто не может по-другому. Она не специально кричит и всех дергает, не из вредности ложится на пол, забирается на антресоли, что-то опрокидывает, разбивает… Самое опасное, что у таких детей занижен болевой порог. В последнее время Александра почему-то стала кусать себя до крови - так, что раны подолгу не заживают. Бывает, что она не может контролировать свою агрессию.

Так происходит потому, что при таком заболевании не созрели участки мозга, отвечающие за самоконтроль. Изживать это приходитcя кропотливым жестким воспитанием, любовью и изменением образа жизни всей семьи. Маленькие улучшения все время происходят, но труд и терпение родителей должны быть бесконечными. Иначе - никак.

- Я понимаю, что с точки зрения закона моему ребенку нет места в нашем обществе - в смысле ухода, предоставления ассистентов, оплачиваемого лечения, я не могу с ней ездить в общественном транспорте, ходить в общественные места, для нее нет подходящей школы и т. д. Это ужасно, когда твой ребенок всем неудобен, - говорит Анита.

Не спрашивай: почему?

Анита очень ценит тот многогранный опыт, который она пережила с Александрой - c болью и горем, провалами и достижениями. Чтобы этот опыт был не напрасен, его нужно было во что-то воплотить. Она уже давно не задается вопросами «за что?» и «кто виноват?». А на вопрос «зачем это случилось?» она теперь ответ знает: чтобы многое понять и самим измениться. И чтобы помочь другим. Анита создала общественную организацию Общество редких заболеваний Caladrius. Благодаря этому обществу многие семьи, где растут дети с редкими заболеваниями, получили юридическую, психологическую и медицинскую помощь. Анита и входящие в общество медики добились, чтобы лекарства для редких заболеваний занесли в список компенсируемых. Эти препараты фармацевтические компании производят малыми партиями. Цены зашкаливают. И сами пациенты не в состоянии приобрести медикаменты.

Анализируя латвийские нормативные акты, Анита поняла, что в сфере помощи пациентам с редкими болезнями нет утвержденной стратегии и программы, нет точного определения диагнозов и методов лечения. Латвийская медицина признает лишь часть редких болезней, а большинство других остаются без учета. Общество Caladrius пытается решать эти вопросы. Так что маленькая особенная Александра немного изменила наш мир к лучшему.

К Аните домой часто приезжают за помощью, поддержкой и консультациями отчаявшиеся родители больных детей. Они с Юрием щедро делятся своим родительским опытом и знаниями. Многих сам пример этой семьи вдохновляет и заставляет не опускать руки.

Сейчас они точно знают, что такое серьезное событие, как рождение больного ребенка, не может не иметь смысла. Один из этих смыслов - то, что они могут помогать другим людям.

Действительно, мамам таких детей очень тяжело, когда окружающие тычут в них пальцами и возмущаются тем, как ужасно ведет себя их ребенок и как плохо он воспитан. В принципе, эти мамы делают самую трудную, неблагодарную и полезную работу в мире. За эту работу не платят, не хвалят, не повышают по службе, не дают поощрений. Эти мамочки живут в постоянном напряжении, не спускают с ребенка глаз, несут круглосуточную вахту, и все равно редкий день проходит без ЧП и потерь.

Нервная система гиперактивных детей настолько уязвима, что не справляется с потоком информации, поступающей из внешнего мира, и защищается весьма своеобразным образом: истериками, срывами, непредсказуемыми опасными выходками. Они попросту не могут координировать и контролировать свои действия.

Очень важно понимать, что в таких случаях поддержка нужна даже не столько ребенку, сколько самим родителям - чтобы не сломались, не выпали из социума, не ушли в депрессию. Чтобы могли получить хоть маленькую передышку и уделить внимание остальным детям в семье. Нянечку или ассистента для тяжелобольного ребенка найти невероятно сложно. Здесь нужна специальная серьезная подготовка, физическая выносливость, бесконечное терпение и любовь.

Чтобы помочь родителям таких детей, благотворительный фонд Ziedot. lv и Общество инвалидов и их друзей «Апейрон» организовали совместный проект «Милая нянечка». В рамках проекта готовят ассистентов по уходу за тяжелобольными детьми. Семья Александры все реабилитации и лечение девочки оплачивает сама. Помощь им очень нужна, чтобы оплатить уход за дочерью хотя бы на один день в неделю. Для этого в месяц (за 32 рабочих часа) необходимы 256 евро. Это стоимость работы, включая налоги, прошедшей специальное обучение нянечки.

Как помочь

В фонде ziedot. lv открыт специальный счет помощи семье Александры Шикловой http://www. ziedot. lv/ru/

Специально для Александры до 26 сентября включен благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» 90006383 (1,42 евро за звонок).

Помочь можно также, перечислив деньги банковским переводом:

Fonds «Ziedot. lv»

Регистрационный номер: 40008078226

SWEDBANK

Банковский код HABALV22

Номер счета LV95HABA0551006150241

Цель PalIdzIba Aleksandras Šiklovas

Ольга АВДЕВИЧ,

Рита ТРОШКИНА.

Подробнее читайте на vesti.lv ...

161 +