Неравная борьба с диагнозом

Неравная борьба с диагнозом
фото показано с : vesti.lv

2017-8-17 21:35

Насте Иделькиной из Екабпилса нужна наша помощьВ маленьком городе Екабпилсе с рождения живет чудесная девочка Настя. Сейчас ей уже 19 лет. Она худенькая и милая, с большими ясными глазами, роскошной косой.

Очень молчаливая и стеснительная. Большую часть времени Настя погружена в свой внутренний мир. Еще в самом раннем детстве ей был поставлен диагноз - ДЦП. К этому прибавились несколько сопутствующих диагнозов. С детства у Насти трудности с движением. Все эти годы родители как могут борются за здоровье дочки.

Гримасы природы

Настя родилась семимесячной, весом чуть больше двух килограммов, долго лежала в реанимации под куполом, кормили малышку через зонд. Потом два месяца ее лечили в Детской больнице в Риге. Девочку спасли, выходили. Выписали ее домой с оптимистичным прогнозом - все хорошо.

Но ничего толком маме Ольге не объяснили (что можно делать, что нельзя, чего остерегаться). Девочка потихоньку росла, но в 10 месяцев вдруг перестала садиться и подниматься. Потом начались приступы эпилепсии. Эти приступы повторялись у нее до 15 лет. Никто не знает, повлияла ли на развитие болезни сделанная перед этим прививка. И можно ли было предотвратить патологии? Диагноз, который в итоге после обследований поставили маленькой Насте, перевернул жизнь семьи - детский церебральный паралич.

Уже позже обследования показали, что у родителей было резус-несовпадение, но в тот момент они об этом не знали. И специалисты считают, что резус-фактор тут ни при чем. У Насти есть старший брат, который родился и вырос без проблем со здоровьем.

Ходить девочка начала только в 2,5 года. До этого родители носили ее на руках. Сидеть в коляске Настя почему-то боялась. У нее и сейчас, в 19 лет, много разных необъяснимых страхов. Настю пугают громкая музыка, салюты, зажженные спички. Первое время, находясь в школе, она боялась даже ходить в столовую вместе с одноклассниками. Для таких детей очень важна социализация и специальные занятия в коллективе. Поэтому в три года Настю отвели в садик, и, по словам мамы, виден был прогресс. Но потом комиссия перевела девочку в более слабую группу, и это сразу сказалось на ее состоянии.

Естественно, родители не знают специальных методик обучения и общения с детьми, имеющими проблемы в развитии. Дома они остаются с ребенком наедине. И здесь очень нужна и психологическая поддержка, и помощь специалистов. Но как раз с этим у нас большие проблемы. Особенно в таких маленьких городах, как Екабпилс.

Папина дочка

Настя любит читать, смотреть по телевизору сериалы про семью, например, «Папины дочки». В этом году начали снимать полнометражный фильм по мотивам сериала - Настя ждет. У нее особые отношения и особенная связь с папой - он очень любит дочку и старается делать для нее все возможное.

Настя обожает фильмы про животных. Один из самых любимых - старый советский фильм про дружбу мальчика-эвенка Тыманчи и волчонка. Настя тонкая и чувствительная: рассказывала нам, как плакала над фильмом «Белый Бим Черное Ухо», как любит животных, хотя собак на улице побаивается. Дома у нее уже девять лет живет любимая кошка Сима.

Жизнь в Екабпилсе лишена особых развлечений. Но природа там замечательная. Каждый день Настя вместе с мамой или папой ходит на прогулки. Одну ее на улице оставить нельзя, у девочки большие трудности с движением. Из-за спастики мышцы ног не слушаются, она теряет равновесие. Как-то при падении получила травму, поэтому с ней всегда кто-то должен быть рядом. Часто они гуляют всей семьей. Папа устроился работать дворником, чтобы иметь возможность больше быть с дочкой, иногда он берет ее с собой на работу.

При постоянных реабилитациях, курсах физиотерапии и массажа в состоянии здоровья Насти есть улучшения. И родители стараются обеспечить ей все что могут. Возле дома на маленьком огородике Настя любит сажать горошек и фасоль, собирать щавель. Помогает маме готовить, cмотрит по телевозору кулинарные программы.

Она настойчивая и усидчивая девочка. Может часами собирать паззлы, пока не получит результат. Очень не хватает ей друзей, с которыми можно общаться. У Насти невеселый опыт. Еще в детстве ей хотелось играть с детьми во дворе, но они не принимали ее в свою компанию из-за проблем с речью и странностей в поведении. Девочка обижалась и замыкалась в себе. Сейчас у нее есть подружка Эва, с которой они вместе занимались в специальной школе. Но без помощи родителей эти две девушки сами встретиться не могут, взрослые иногда привозят их в гости друг к другу.

Жизнь после выпуска

В этом году Настя окончила свою специальную школу в интернате Антужи, куда ее возили каждый день. 1 июня был выпускной. Вроде бы получение аттестата - это праздник. Но, как ни обидно, с возрастом начинаются и непростые новые проблемы. Если до 18 лет реабилитацию в санатории два раза в год оплачивало государство, то сейчас уже не положено. Хотя и два раза при ДЦП совершенно недостаточно для того, чтобы пошли положительные сдвиги.

Раньше Настю возили в школу-интернат, где были занятия, коллектив детей и присмотр. Сейчас школа закончена, она сидит дома. Днем рядом с ней всегда папа. Мама работает по сменам в магазине. Бабушек и дедушек у них нет. И большая проблема, которая мучает родителей - что дальше? Сможет ли дочка когда-то найти работу? Как улучшить ее состояние? Где найти друзей, с которыми Настя могла бы общаться? Как адаптировать ее к взрослой жизни?

В Екабпилсе к тому же дефицит врачей-специалистов. Чтобы получить консультации, сеансы физиотерапии и посетить логопеда, родители вместе с Настей ездили в Даугавпилс. Там учится сейчас старший сын, у которого они останавливались в общежитии на время реабилитации.

С надеждой на чудо

Настина семья - из староверов. Все проблемы они стараются принимать достойно. Родители - Ольга и Анатолий - очень дружные и душевные люди. Когда-то Анатолий работал мастером на швейной фабрике в Екабпилсе, где, понятное дело, было очень много женщин. Знакомые шутили, что там он точно найдет себе невесту. Но не складывалось. Он запомнил, как однажды незнакомая женщина, увидев его, сказала: не волнуйся, мол, твоей еще здесь просто нет. Ольга тогда училась в Риге, а после учебы приехала работать на эту же фабрику. С тех пор они всегда вместе. А вот швейное производство, которое их тогда соединило, полностью закрылось в 1993 году.

И родители, и Настя знают, что с Божьей помощью все возможно. А испытания нужно переносить с терпением. Дома у Насти есть иконы Ксении Петербуржской и Анастасии Узорешительницы, и она верит, что эти святые ее берегут. Еще ей подарили изображение Святого Шарбеля - это ливанский священник и монах, живший в XIX веке и совершавший чудеса исцеления. Говорят, при монастыре, где он жил, собраны сотни костылей и ортопедических башмаков, оставленных там исцелившимися. Настя всегда читает на ночь молитву и просит здоровья.

Сейчас ей очень нужно пройти комплексную реабилитацию в санатории «Яункемери». Это очень важно. Каждый раз после такого курса у нее отмечаются улучшения в движениях и общем состоянии. И понемножку надо двигаться дальше - к лучшим результатам. Очень хочется, чтобы в здоровье Насти произошли положительные сдвиги и она смогла бы встроиться в окружающую жизнь. Стоимость двух курсов реабилитации - 2280 евро. Родителям самим такую сумму не собрать.

Как помочь

Благотворительный телефон 90006383 (1,42 евро) работает для Насти до 22 августа.

Открыт также счет помощи Насте Иделькиной:

http://www. ziedot. lv/ru/

Помощь можно перечислить и на счет Насти:

Fonds «Ziedot. lv»

Регистрационный номер: 40008078226

SWEDBANK

Банковский код HABALV22

Номер счёта LV95HABA0551006150241

Ольга АВДЕВИЧ,

Рита ТРОШКИНА.

.

Подробнее читайте на ...

настя насти родители девочка проблемы екабпилсе любит настю

Фото: vesti.lv

Жаркий лёд. История любви Анастасии Заворотнюк и Петра Чернышёва

Казалось бы, они совсем не пара. «У нас разная температура закипания!» — смеется Заворотнюк. Настя — жаворонок, Петр — сова. У Заворотнюк бурный темперамент (Овен, огненный знак!), Чернышев само спокойствие (Водолей, философ). vesti.lv »

2016-09-06 13:54