2017-12-28 23:00 |
Юрису всего 4 годика. Но он человек серьезный и целеустремленный. И очень творческий. У него много книжек, аквариум с рыбками и целый чемодан музыкальных инструментов: гитара, флейта и даже игрушечная барабанная установка.
Больше всего ему нравится играть на детском электрическом пианино.
Он подолгу может сидеть за клавиатурой и сочинять песенки. А потом напевать их в игрушечный микрофон. Тоже сидя. Потому что стоять Юрис может лишь 50 секунд. И это его огромная победа и достижение.
Еще в начале года малыш мог продержаться стоя без поддержки всего пять секунд. А сейчас ему нужно снова пройти очередной курс лечения - врачи говорят, что он сделает первые шаги. Дальше достигнутое надо будет закреплять и развивать специальными занятиями. Все реально. Но общая проблема семей с больными детьми - совершенно смехотворное финансирование реабилитации. Лечебные курсы нельзя прерывать, чтобы добиться результата и не откатиться назад от уже достигнутого. Поэтому родители просят помощи.
«Жил-был Юрис»
Эта история - о способностях и возможностях детей, которых медики традиционно записывают в бесперспективные. Юрис родился на два месяца раньше срока, с мозговым кровоизлиянием, поэтому на то, что у него будет крепкое здоровье, никто и не рассчитывал. Но и воспринимать диагноз ДЦП как приговор в семье тоже не стали. Тем более что Юрис попал в те счастливые среднестатистические 30 процентов деток с ДЦП, у которых не пострадал интеллект.
Он наизусть читает длинные стихи, сочиняет сказки, легко справляется с заданием развивающей игры Alias, рассчитанной на более старший возраст, просит, чтобы мама разговаривала с ним по-русски и по-английски, чтобы запоминать новые слова…
В таких случаях, чтобы малыш смог встать на ноги, очень многое зависит от мамы - ее упорства, веры, трудолюбия и ответственности.
Лаура с сыном целый день работают в паре: гимнастика, упражнения, массажи, процедуры, развивающие занятия. Все это тяжелый физический труд, как тренировки у спортсменов. Иногда через боль и слезы, отчаяние и желание на все махнуть рукой. «Мне очень хочется быть просто мамой, а не генералом, - говорит Лаура. - А приходится заставлять ребенка жить по жесткому графику и постоянно работать. Но я уверена: когда он встанет на ноги и сможет сам пойти, он поймет, что все усилия и слезы были не напрасны».
«А когда я вырасту и ты станешь маленькая, то я буду тебя днем укладывать спать и буду твоим ассистентом», - говорит маме Юрис.
«Да, мы с тобой классная команда», - cмеется мама.
Вся их маленькая квартира в хрущевке заполнена играми и игрушками. В центре - деревянная тележка на четырех колесиках с длинной ручкой, которую специально для Юриса смастерил друг семьи - чтобы мальчик мог, опираясь на нее, передвигаться по комнате. Если верить теории, что весь набор книжек и игрушек в детской комнате - это лаборатория, в которой ребенок конструирует свое будущее, то Юрис, несомненно, будет музыкантом. И сочинителем - потому что постоянно вместе с папой придумывает сказки: «Жил-был Юрис…» И рассказывает, что произошло с Юрисом за день. Из этих сюжетов потом получаются сказки и песенки.
Семья живет на 5-м этаже. Пока мама носит 4-летнего Юриса по лестнице на руках. Хотя после реабилитации он может и сам сделать несколько шагов, держась за перила. Но только несколько! А еще маме надо поднять коляску и сумку с продуктами. Иногда она думает, что настоящее счастье - это когда твой ребенок может сам стоять, хотя бы пока ты открываешь ключом дверь. Конечно, были моменты, когда накатывало чувство безысходности. А потом пришли принятие и радость - от того, что просто ребенок есть и он умный и веселый. Изводить себя унынием и жалобами - пустое расходование сил. А все силы должны уходить на борьбу с болезнью. Лаура с Юрисом в этом смысле - настоящие герои и отличники.
Юрис показывает нам свои ортезы - специальные негнущиеся ботиночки, фиксирующие ноги. Объясняет: один с буквой L - это мамина буква (Лаура), другой с буквой К - это папина буква (Каспар). «Kreisais un labais, - смеется, уточняя, мама. . Правый и левый. Еще у Юриса есть специальный поддерживающий компрессионный костюм, помогающий устранять двигательные нарушения неврологического происхождения. Его изготовили для Юриса немецкие специалисты, а оплатить помог Фонд детской больницы.
Дискомячик и другие мечты
В этой семье единственный добытчик - папа, мама оформлена ассистентом у Юриса. Недавно они пошли в обычный садик, в специальную группу. Юрису там очень нравится - петь, заниматься рукоделием, учить стишки, играть с детьми. Но ходить и бегать вместе с другими он пока не может. Воспитательница не может уделять достаточно внимания Юрису, ведь деток в саду много. Поэтому Лаура ходит туда как на работу и еще помогает воспитательнице.
На прошлой неделе в садике была елочка. Юрис читал длинное стихотворение про ежика и белку и пел. Праздник записали на видео, чтобы показать бабушке и дедушке, которые пришли поздравить Юриса с Рождеством.
Юрис будет помогать маме готовить пипаркукас - он продемонстрировал нам специальные формочки четырех видов: домик, елочка, звездочка и сердечко. А от Деда Мороза Юрис ждет музыкальный подарок - дискомячик. «Если нажать кнопку, он светится и играет разные мелодии,» - объясняет нам Юрис. Вот только он переживает, будет ли там его любимая песня ZiemeLmeita, которую поет группа «Юмправа». Ему кажется, что эта северная ZiemeLmeita вполне может оказаться подругой Деда Мороза.
А Лаура на вопрос о своих новогодних желаниях отвечает так: «Я бы хотела, чтобы мы были обычной семьей - утром с мужем уходили бы на работу, а Юрис в школу. Cам. Вечером мы бы все встречались и рассказывали друг другу, как у кого прошел день…»
Первые шаги
Лаура закончила факультет английской филологии, но работать по специальности не может. Сейчас она хочет пойти учиться на массажиста - чтобы помогать Юрису и другим детям. Пока у нее нет такой возможности по времени, но в будущем она это сделает. Лаура думает, что с появлением в Риге современного реабилитационного центра Poga у них с Юрисом все должно получиться. Они готовы трудиться до седьмого пота и выполнять все, что назначают врачи, чтобы ноги Юриса укрепились и начали работать.
«Я верю: сын обязательно будет ходить. Даже сомнений в этом допустить не могу. И мы с мужем сделаем все возможное для этого», - сказала нам Лаура. Она очень благодарна всем, кто помогает Юрису встать на ноги.
После курсов реабилитации в центре Poga на аппарате Therma Suit Юрис смог самостоятельно держаться на ногах. Он очень подружился со своим физиотерапевтом Элиной и ждет новых встреч с ней. Врачи настоятельно рекомендуют пройти еще несколько курсов специальных занятий, не теряя времени. Для него разработаны интенсивная реабилитационная программа с «космическим костюмом» (по методике TheraSuit) и программа тренировок двигательной системы (такое оборудование единственное в Балтии). Занятия Юрису даются тяжело, это большая физическая нагрузка для такого малыша: три насыщенных часа каждый день в течение месяца. Но ему там очень нравится. Физиотерапевты придумывают разные сюрпризы, учитывая склонности каждого ребенка. Для Юриса, например, придумали игру в пиратов, которые тоже участвуют в реабилитации. А после окончания курса ребенку дарят на память игрушку. Юрис показал нам смешного ската на колесиках - теперь это его новый дружок.
В этой маленькой семье все построено на любви, терпении и понимании. Пусть Новый год принесет им всем то, о чем они мечтают, - здоровье для малыша! Мы верим, что в следующем году Юрис сделает свои первые шаги. И мы с вами можем немножко помочь.
Как помочь?
В 2018 году для Юриса планируются 3 курса интенсивной реабилитации в центре Pogа. Стоимость одного курса 1910 евро, туда включены 19-дневный курс занятий Therasuit 3, 6 эрготерапий, консультации остеопата и невролога. Всего 65 занятий во время одного курса.
Чтобы обеспечить Юрису Вейсманису 3 таких курса в год, необходимы 5730 евро.
В фонде ziedot. lv открыт специальный счет на оплату интенсивной реабилитации медицинском центре Poga - https://www. ziedot. lv/ru/podderzhka-yurisu-veysmanisu-2964. Никакие проценты или отчисления с этих денег не берутся. Все полностью напрямую пойдет на оплату реабилитации Юрису.
Благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» - 90006383 (1,42 евро) работает для Юриса до 2 января.
Помочь можно также перечислением на специальный счет
Fonds «Ziedot. lv»
Регистрационный номер: 40008078226
SWEDBANK
Банковский код HABALV22
Номер счета LV95HABA0551006150241
Цель - Atbalsts Jurim Veismanim
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.
.Подробнее читайте на vesti.lv ...
| Источник: vesti.lv | Рейтинг новостей: 111 |
