2016-9-8 22:00 |
Максиму Вихрову 12 лет. У него аутизм. Специалисты утверждают, что Максим — уникальный ребенок. У него феноменальные математические способности, он непостижимым образом играючи пользуется сложнейшими компьютерными программами.
Но при этом не может учиться в обычной школе: как и большинство аутистов, он не понимает, как себя вести в мире обычных людей.
«Что-то вы поздно спохватились»
Заговорил Максим только в 8 лет, и это целиком заслуга его мамы. Когда сын родился, ей было 18. Роды были тяжелыми. После роддома они месяц лежали в больнице. Потом Максим развивался как все дети. Два года родители были уверены, что у них растет совершенно здоровый малыш: в положенный срок начал сидеть, ходить, брать ложку. Сел, пополз, встал, пошел - все в срок.
Но мама Карина чувствовала, что что-то не так. А семейный врач не находил ничего подозрительного. Когда до двух лет малыш так и не сказал ни одного слова, все успокаивали: «Ничего, перерастет. Еще рано». Мол, мальчики вообще позже начинают говорить, а такие мнительные мамаши своими страхами только вредят ребенку. К сожалению, за «еще рано» очень быстро наступает «что-то вы поздно спохватились и где вы раньше были». Когда поставили диагноз аутизм, много времени было уже упущено. Если не начать заниматься до трех лет, дальше все усилия будут значительно менее эффективны.
Быть как все
Для родителей такой диагноз, как правило, cтрашный удар. Все планы и ожидания рушатся в один момент. То, что мечталось, никогда не состоится. Аутизм ломает жизнь и судьбу - как самого аутиста, так и его родителей. Встает выбор: отказаться от ребенка или от своей собственной жизни. Жить рядом с аутистом очень трудно.
Быть таким, как все, Максим не может. И не сможет никогда. Аутисту приходится бороться с собой постоянно, чтобы быть таким, как все. Он не может жить без помощи - мама должна быть с ним каждую минуту. Без нее он теряется, в буквальном смысле слова: может вдруг кинуться со всех ног и убежать по одному ему известному важному делу. И никогда со стороны не догадаешься, что именно его особенный взгляд выхватил из окружающего мира, что он при этом чувствует и почему в итоге так действует.
Молодая мама, сама еще почти девочка, узнав диагноз, не впала в отчаяние, не опустила руки. «Когда мне сказали, что у меня особенный ребенок, я решила, что мы будем всю жизнь учиться и достигать результатов. Мне стало интересно, чего мы сможем добиться. Это как научный эксперимент. Каждая маленькая победа для меня - как приз на спортивных соревнованиях».
Нужны специальные занятия
Каждый год они возят Максима в Петербург, в Институт мозга имени Бехтерева. Это самый главный семейный проект - деньги на поездку понемногу откладывают каждый месяц.
Сейчас уже все специалисты говорят, что со временем Максим обязательно сможет научиться жить в обществе. Но нужно трудиться. Таким детям нужны психолог, психиатр, логопед, эрготерапевт, в идеале - песочная терапия, арт-терапия, cенсорная интеграция… Все это дает хороший результат. Работает в семье только папа. Все деньги уходят на врачей и оплату квартиры, которую они снимают. Все остальное пока выносится за скобки. К примеру, есть у них копилка, куда собирают мелкие денежки на велосипед. Но это долгосрочная перспектива…
Для Максима сейчас очень важно учиться практичным вещам: избавиться от нежелательного поведения, освоить новые навыки. Для этого нужны занятия по прикладному поведенческому анализу (АВА-терапия Applied behavior analysis) Для оплаты этого курса семья просит помощи. Одно занятие стоит 25 евро. Годовая программа - 3600 евро. Самим наскрести ежемесячно на эту терапию не удается.
- Я его понимаю с одного слова, - рассказывает Карина, - а другие - нет. Он нервничает, раздражается, начинает кусать руку… Он не знает, как общаться, а я не знаю, как его научить. А занятия ABA-терапией ему очень помогают.
Не спешите осуждать
Интеллектуально Максим обгоняет свою специальную программу в специальной школе. То есть умственной отсталости у него нет. А вовсе даже наоборот. К примеру, таблицу умножения он выучил за два дня. Но в обычную школу его не возьмут, пока он не сможет соблюдать правила школьного поведения.
На первый взгляд дети-аутисты ничем не отличаются от сверстников, ну разве что могут показаться невоспитанными - кричать, пищать, размахивать руками, хватать предметы, залезать ногами на сиденье… Мамочкам аутистов требуется немало сил и времени, чтобы привыкнуть к осуждению и раздражению окружающих. Поход за покупками или поездка в транспорте для них всегда стресс.
Так что, если в магазине или трамвае вы видите бьющегося в истерике ребенка и бледную, растерянную маму, не спешите ее осуждать. Возможно, этот ребенок кричит не из-за того, что он невоспитанный или ему не купили игрушку, а потому что от света, шума и потока людей у него случилась сенсорная перегрузка, и надо просто дать ему время успокоиться.
И представьте, что вы наблюдаете эту сцену лишь несколько минут, а маме приходится иметь с этим дело каждый день по многу раз. Чтобы научить такого ребенка жить в границах дозволенного, приходится работать годами.
Кстати, такие детки очень тонко чувствуют хороших и плохих людей. Если рядом кто-то ругается или даже просто спорит, у них могут и начаться головные боли и подскочить температура. Таких детей приходится годами учить элементарным навыкам: есть, одеваться, умываться, открывать дверь, включать свет… У них повышенная чувствительность к прикосновениям, яркому освещению, громким звукам, движению… Они могут испытывать стресс даже от прикосновения ниток свитера. Любой пустяк может вызвать у них приступ паники.
Государство: денег нет
Но самое главное - детям с аутизмом можно помочь адаптироваться в жизни. Потому что доказано, что при соответствующей поддержке они обучаемы и могут закончить школу, получить высшее образование, а потом успешно работать. Cреди аутистов много талантливых и успешных людей, известных художников, программистов, режиссеров, музыкантов. Но чтобы добиться успеха, с детства нужны занятия со специалистами. К сожалению, как всегда, все упирается в деньги. В Латвии пока государство не оплачивает специальную терапию для аутистов. Понятно, что есть гораздо более важные задачи.
Но здесь перед государством стоит выбор: или помогать родителям как можно интенсивнее адаптировать и социализировать таких детей, чтобы потом они стали полноценными профессионалами и налогоплательщиками, либо получить нагрузку на бюджет, потому что этот человек всегда будет на иждивении у государства. Чем активнее заниматься с ребенком, тем выше шансы, что он сможет окончить обычную школу, получить профессию и жить как нормальный полноценный член общества.
А пока родители, которые не сдают детей в специнтернаты, а посвящают всю свою жизнь «вытаскиванию» своих малышей в обычную жизнь, просят нашей помощи на необходимую терапию, которую государство не оплачивает.
* * *
Благотворительная программа «Зеленая лампа» выходит на радио Baltkom 93. 9 FM каждый вторник, в 16. 00.
* * *
Чтобы помочь Максиму встроиться в обычную жизнь, нужны занятия со специалистами. Мама просит нашей помощи. Для Максима открыт специальный проект для пожертвований.
Счет для пожертвований
Банковский код HABALV22
Номер счетаLV95HABA0551006150241
Цель - помощь Максиму Вихрову
Благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» на радио Baltkom на целую неделю (с 6 по 13 сентября) переключен на помощь 12-летнему Максиму Вихрову. Тел. 90006383 (1,42 евро за звонок).
.Подробнее читайте на vesti.lv ...
