
2016-8-18 22:15 |
Поможем братикам Алексу и ЭдуардуОказалось, что Чебурашка в этот день чуть было не уехал в Аглону - но остался с маленьким Эдуардом дома… В тот день бабушка с дедушкой с утра повезли к чудотворной Аглонской иконе старшего братика Алекса - просить о помощи и поддержке.
Они ездят туда в августе, перед праздником Вознесения, третий год подряд - с верой, что их внуки смогут справиться с диагнозом. На сей раз вместо объемного лопоухого Чебурашки мальчик взял с собой компактного плюшевого кота Рунциса…
Как можно больше любви
Когда мы наконец разыскали в глубинке Рундальской волости хутор «Имантас» и зашли в дом, 5-летний Эдуард в обнимку с Чебурашкой смотрел мультфильмы… У обоих мальчиков в этой семье - аутизм. Это загадочный диагноз, который называют «чумой XXI века». По статистике, аутизмом страдает каждый 88-й ребенок в мире, причем почему-то мальчики примерно в четыре раза чаще, чем девочки. Помните фильм «Человек дождя» с Дастином Хоффманом? Это про аутизм.
Вылечить это таблетками, как ангину, невозможно. Ребенком должна заниматься целая команда: психиатр, психотерапевт, психолог, логопед, дефектолог, педагог, остеопат, эрготерапевт… И, конечно, родители - 24 часа в сутки. Только так можно «вытащить» маленького человечка - чтобы он смог потом адаптироваться к самостоятельной жизни в нашем мире.
Длительная комплексная терапия приводит к снижению проявлений аутизма и дает очень хорошие результаты: ребенок может социализироваться, в будущем найти работу, создать семью. И даже не сильно отличаться от других членов общества, просто сохраняя некоторые особенности. А вот если аутистом не заниматься, прогноз очень неблагоприятный - человека придется определять в специальный интернат.
Родители, которые стараются дать таким детям максимум любви, заботы и занятий по реабилитации, - настоящие герои. Они вкладывают все силы и средства в то, чтобы их дети в будущем не сидели на шее у государства на инвалидном пособии, а смогли найти свое место в жизни. К сожалению, государство не оплачивает занятия для аутистов. Поэтому такие семьи просят помощи у благотворительных организаций.
Наедине с бедой
- Это счастье, что мы живем с родителями мужа. Если с одним ребенком надо ехать к врачу, есть с кем оставить второго, - рассказывает мама Лиана.
Дом уютный и ухоженный, но без городских удобств - поэтому по хозяйству Лиане справляться со всеми заботами тоже очень непросто. Не говоря о том, что ей приходится из сельской местности ежедневно возить обоих детей на занятия и лечение. Мы попросили ее посчитать - школа, детсад, поликлиника, туда-обратно… Получилось 120 километров в день. Только бензин обходится в приличную сумму.
Бабушка с дедушкой - пенсионеры. Единственный кормилец в семье - муж. Работает экскаваторщиком. Зимой у него работы мало, а вот летом - пока есть объекты - реально без выходных. Поэтому вместо ответа на вопрос, получается ли куда-то сходить хоть иногда вместе, Лиана грустно улыбается.
А потом поясняет: «Когда он добирается вечером до дома, уже одно только желание - упасть и спать». Точно так же и у нее самой - все силы и время уходят на занятия с детьми. На себя - совсем нисколько. И это очень грустно, потому что Лиана молодая и очень обаятельная женщина, глаза яркие, выразительные, и характер виден сразу. Но жизнь повернулась вот такой стороной. Мамы у нее не стало, когда она еще училась в школе, и Лиану взяла в свой дом и вырастила бабушка, она и сейчас со своей маленькой пенсии помогает маленьким Эдуарду и Алексу.
Сейчас Лиана с мужем живут с родителями мужа вместе, и семья у них очень дружная. Так совпало, что в день выхода программы «Зеленая лампа» на радио Baltkom они отмечали 13-летие брака.
Виновата… прививка?
Оба сына - любимые, долгожданные. Алекс родился через пять лет после свадьбы. Мальчик рос, и врачи ничего тревожного не замечали. Через три года появился на свет Эдуард. Первые опасения мамы, что второй сын отличается от других детей, появились тоже не сразу, примерно года в два. Лиана забила тревогу и повела ребенка на обследование. Диагноз подкосил - аутизм.
«Информации никакой про это заболевание у меня не было. Начала читать, искать в интернете. Сначала было очень тяжело это принять. Много слез пролила… Потом смирилась и решила, что надо помогать ребенку, работать, работать и работать…» - говорит она.
Через некоторое время Лиана поняла, что и у первого сына очень много таких же признаков аутизма. Оказалось - то же заболевание, только в более легкой форме. Вся жизнь семьи перевернулась. И с тех пор подчинена одной цели - вытащить детей из болезни, помочь им адаптироваться в окружающем мире.
На вопрос, почему это случилось с ее детьми, Лиана ответа не знает. Они с мужем сдавали генетические анализы, но отклонений не было обнаружено. Сама она очень переживает за то, что в свое время не отказалась от вакцинации мальчиков. Списать всю вину на прививки она, конечно, не может, но отметила, что именно после этого у обоих начали проявляться аутичные отклонения в поведении.
«Кто знает, как действует вакцина на конкретного ребенка? Каждый организм индивидуален», - говорит Лиана. У Алекса и Эдуарда, например, нарушения иммунной системы. Через месяц после прививок Эдуард сильно заболел воспалением легких - что-то сработало неправильно. Возможно, антитела вырабатываются, но организм не справляется с ними. Отсюда - и отклонения в развитии. Но все это на самом деле практически не изучено. Родители деток-аутистов предоставлены сами себе, ищут решение методом проб и ошибок.
Алекс осенью пойдет в первый класс, будет учиться по специальной программе. Он отстает от сверстников, но может говорить, читать, у него очень хорошая память, любит музыку. Младший Эдуард - замкнут в своем мире, ему нужно постоянное внимание мамы. Братики не общаются друг с другом. И Лиане очень трудно разрываться между сыновьями. Поэтому она очень благодарна за помощь родителям мужа.
Талантливые дети
- Это большая ошибка - считать детей, больных аутизмом, умственно отсталыми, - говорит Лиана. - Просто они не такие, как мы. Надо стимулировать их делать то, что у них получается. Иногда у таких людей проявляются необычные способности, например, в математике. Они играют цифрами, как обычные дети - куклами.
Но для того, чтобы развиваться, ребенку нужно дать инструмент. При этом «выстреливает» что-то одно: письмо, чтение, счет, рисование, какое-то ремесло - угадать трудно. Практически все аутисты прекрасно разбираются в компьютерах - у них высокие способности к научному творчеству.
Лиана рассказала, что пятилетний Эдуард знает компьютер гораздо лучше, чем она - виртуозно пользуется всеми программами, хотя его никто этому не учил. А восьмилетний Алекс очень любит животных - старого кота Рунциса, дворового пса Дона, готов «усыновить» всех приблудных кошек…
В семье, где растут такие дети, к ним нужно присматриваться очень внимательно - нет ни одного похожего аутиста. А значит, нет и универсального алгоритма помощи. К каждому необходимы свой подход и индивидуальные разработки. Аутизм нельзя называть ни болезнью, ни даже неполноценностью в обычном смысле этих слов. Просто родители должны достучаться до внутреннего мира своего ребенка. Это очень сложно.
Мама Лиана уверена, что любовь - это волшебное средство, которое может выправить любой дефект. И готова отдавать cвое время, труд, не жаловаться, искать варианты, терпеть и радоваться тому, что есть. Именно это, уверена Лиана, помогает ей жить. Удивительно, откуда у этой молодой женщины столько жизненной силы и мудрости.
- Может быть, потому, что я из края cелов - это такое древнее балтийское племя с юго-востока Латвии. Это были очень крепкие люди, - улыбается Лиана.
Но чтобы «вытащить» мальчишек, только силы, намерения, решимости и упорства недосточно. Нужны средства на оплату элементарных лечебных программ. Это реально дает хорошие результаты. Но семья сама не справляется и просит нашей помощи.
Как помочь?
На этой неделе благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» на радио Baltcom работает специально для братиков Алекса и Эдуарда Круминьшей. 9 000 63 83 (1,42 евро за звонок)
Счет помощи братьям Круминьшам:
http://www. ziedot. lv/ru/pomoshch-eduardu-i-aleksu-kruminsham-2377
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА
.Подробнее читайте на vesti.lv ...
| Источник: vesti.lv | Рейтинг новостей: 118 |





