2016-7-21 21:30 |
Мальчик с синдромом ДаунаОн улыбается радостно, тянет руки в приветствии, что-то пытается сказать на своем, не всем понятном языке, и в глазах отражаются солнечные лучики. Таких детей не случайно называют «солнечными» - они открыты миру, практически не умеют сердиться, хоть и тяжело дается им коммуникация с окружающими.
11-летний Александр - из таких особенных детей. С рождения ему поставлен диагноз - синдром Дауна.
Беда не приходит одна
Мама Марина зовет своего 11-летнего сыночка - Александрик. Он долгожданный и поздний ребенок. Это была первая и специально не планируемая беременность, в 37 лет, а потому врачи должны были провести диагностику на самой ранней стадии как можно тщательнее. Но ни УЗИ, ни другие анализы не показали отклонений в развитии. По крайней мере, медики их не обнаружили.
Родители, у которых рождается ребенок с синдромом Дауна, проходят очень серьезные испытания. «Наверное, это судьба», - грустно говорит Марина. Диагноз «синдром Дауна» стал для нее шоком. Что с этим делать и как жить, она не очень понимала. А посоветовать и помочь никто не мог.
Но это были не все испытания. Когда малышу было четыре месяца, Марина отправилась в московский генетический центр. Там порекомендовали давать специальные пищевые добавки, которые стоили бешеных денег.
Вероятно, где-то во время поездок ребенок подхватил инфекцию. Сашеньке еще не было года, когда врачи заподозрили туберкулез. Начались уколы, бесконечные таблетки. Девять месяцев Марина возила малыша на процедуры в специализированную больницу на Югле.
«Утешение» медиков
С легкими ситуация нормализовалась, но в три года Сашеньке оформили инвалидность. Конечно, ему постоянно требуется присутствие мамы и уход. Бесконечные физиотерапия, реабилитация, занятия с логопедом приносят свои результаты. Сначала Марину уверяли, что все усилия бесполезны, ребенок никогда не заговорит. Но, как это часто бывает в подобных историях, она не опустила руки и шаг за шагом просто делала все, что можно. Даже не особо надеясь на результат.
Дважды в год они проходят курс физиотерапии в «Гайльэзерсе» и в «Вайвари» - то, что оплачивается государством. Но этого совершенно недостаточно для того, чтобы были хорошие результаты. У мальчика нарушение движений, пальчики не слушаются, слабая мускулатура, проблема с координацией движений и осанкой, есть риск искривления позвоночника. Занятия нужны постоянно, и чем больше - тем лучше.
Марина сама нашла замечательного логопеда доктора Ирбе, и та стала заниматься с Александриком с годика. А потом посоветовала купить ребенку… батут.
Неожиданный совет очень помог - ребенок научился прыгать и выкрикивать звуки. А потом заговорил.
«Он все понимает и вообще умный мальчик, просто разобрать его слова и то, что он хочет выразить, могут немногие. А еще он чувствует, что не такой, как другие», - говорит Марина.
Ее очень сильно задевает и ранит равнодушное, а иногда и циничное отношение людей. Были случаи, когда медперсонал говорил ей: «Зачем вам эти занятия? Все равно толку не будет». Один раз даже попытались «утешить»: «Вы не волнуйтесь, такие детки долго не живут». Даже просто вспоминая об этом, Марина очень расстраивается: как так можно? Она понимает, что вряд ли эту болезнь можно вылечить. И что они с мужем всегда должны быть рядом, потому что судьба таких детей, лишенных заботы родителей, - печальна. Но сын у них - любимый, и они будут делать все, что можно, для улучшения его состояния.
Кролики, козлики, жирафы…
Марина уверена, что испытания не даются просто так. Она много ездила с сыном по храмам, молилась и просила о помощи. А папа Сашеньки, ее муж Иво, просто сразу принял ситуацию как есть. Он единственный, кто работает, обеспечение семьи и лечение - на его плечах. Но плечи - настоящие, мужские. «Мой муж - моя главная опора и друг», - говорит Марина. И это трогает до слез, потому что, согласитесь, не так уж часто такое встречается в наше время.
Сейчас Сашенька умеет ездить на велосипеде, занимается фигурным катанием и плаванием, насколько это возможно. Он очень любит животных - они вызывают у него много эмоций и радости. Поэтому семья часто ездит на разные фермы, где мальчик играет с кроликами, козочками, овечками. Специально для Александрика они завели недавно собаку - Ричи, бедлингтон-терьер, антиаллергичная порода. Это чудо носится вокруг нас, пока мы беседуем, а Сашенька весело смеется.
«Мы в зоопарке бываем так часто, что там, наверное, уже нас узнают все животные», - смеется Марина. «Особенно жираф!» - добавляет младший братик Александра. Сразу же после того, как Марина узнала о диагнозе первого ребенка, ей посоветовали рожать второго. Она решилась. И через полтора года в семье появился второй сын. К счастью, проблем со здоровьем у него нет. Он любит брата и помогает маме. И уже одно его присутствие рядом влияет на Александрика положительно.
А еще Александрику очень нравятся мультфильмы. Он пересмотрел всех «Фиксиков» и радуется приключениям Маши и Медведя.
Общество не принимает
Огромная проблема для таких детей, как Александр, - социализация, вхождение в общество. Если в западных странах на это давно уже обращают особое внимание и даже называют таких деток альтернативно одаренными (их обеспечивают профессией, работой, реабилитацией), то у нас к взрослым и детям с синдромом Дауна в целом не умеют правильно относиться. Родители таких детей часто встречаются с недоумением или агрессией. Наше общество еще делает только первые шаги в понимании проблемы.
Какой любовью и силой духа должны обладать родители, ребенок которых не такой, как другие! Многие считают, что такие дети бесполезны для общества. Однако само название болезни произошло не от английского слова down («вниз»), а от фамилии английского врача Л. Дауна, описавшего это заболевание в 1886 году. Что касается ценности для общества, то она измеряется не только материальной составляющей, но и духовной, моральной. Отношение к тем, кто не такой как другие, самый важный показатель морального здоровья самого общества.
Марине очень обидно, что диагноз ее ребенка учитывается в разряде «психиатрических заболеваний». Она считает, что это не так. И, конечно, неправильно соединять детей с разными диагнозами в одних группах, пусть и специализированных. Маленьким аутистам, например, требуется совершенно другой подход в воспитании и учебе, чем ребятам с синдромом Дауна. Но пока что с ними занимаются по одним методикам, а специалистов явно не хватает.
Надежда умирает последней
Все эти годы семья обеспечивает Александру всю необходимую реабилитацию, так как в противном случае его состояние было бы более тяжелым. Терапия улучшает осанку ребенка, его походку, координацию, эмоциональное развитие, уменьшает неврологические симптомы. Каждый вид терапии должен быть регулярным, и тогда это дает результат.
Сейчас мама обратилась за поддержкой в фонд ziedot. lv - чтобы Александр в ближайшее время смог начать курс реабилитации в новом современном центре Poga. Стоимость первого курса уже покрывается из средств, собранных фондом ziedot. lv. Чтобы избежать деформации позвоночника, улучшить координацию движений, в этом году будет необходима повторная реабилитация.
Семья Александра просит помощи, чтобы мальчик в 2016 году имел возможность получить лечение у остеопата (540 евро), реабилитацию в центре Poga (3705 евро), посещать занятия с логопедом (640 евро), канистерапию (занятия с собаками - 960 евро), реиттерапию (занятия с лошадьми - 540 евро) и дельфинотерапию в минском дельфинарии (1300 евро).
На все эти очень важные для мальчика занятия до конца года нужно 7685 евро. Мы можем помочь, чтобы «солнечному мальчику» Саше и его маме было немного легче справляться со сложными проблемами, которые в их жизни присутствуют ежедневно.
Как помочь?
Благотворительный телефон 90006383 (1,42 евро) работает для 11-летнего Александра Тарашкевича до вторника.
Помочь можно здесь - ziedot. lv/ru/pomoshch-aleksandru-tarashkevichu-2436 - все деньги без каких-либо отчислений пойдут на оплату реабилитационных занятий.
Благотворительная программа «Зеленая лампа» подготовлена в сотрудничестве с ziedot. lv и при поддержке Фонда Бориса и Инары Тетеревых.
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА
.Подробнее читайте на vesti.lv ...
