2017-2-2 23:02 |
Внешне Марта похожа на Пеппи Длинныйчулок — улыбчивая, открытая, c веснушками на носу и забавным хвостиком на макушке. Только по характеру она — очень нежная и скромная: любит слушать музыку, наблюдать, как мама готовит на кухне, cмотреть сериалы и играть с кошкой Шарлоттой.
У нее есть сестричка-близнец - длинноногая рыжеволосая краcавица Эльза. Марта очень любит сестру и гордится ею. Им с Эльзой по 16 лет, и у них есть какая-то тесная внутренняя связь, как обычно бывает у близнецов. Есть и младшая сестричка Лиене, которой 14 лет.
Большое испытание
А сама Марта с детства из-за родовой травмы оказалась прикована к инвалидной коляске. Ее диагноз - ДЦП, детский церебральный паралич. Она не может ходить и говорить. Но все понимает и очень любит жизнь. Взглядом, улыбкой или движением рук Марта может выразить больше, чем иной человек словами. Она очень эмоциональная девочка.
Эта удивительная семья живет в Кандаве. Три сестры и мама с папой. Мама Инга - учительница в музыкальной школе по классу скрипки. Собственно, музыкой здесь увлекаются все. Сестра-двойняшка Эльза играет на саксофоне, младшая Лиене - на флейте. Папа Арнис - на тромбоне. Папа обожает Марту и проводит с ней очень много времени. Заботы о Марте не позволяют родителям полноценно работать. Арнис устроился на полставки, ему нужна возможность больше времени быть с Мартой. Они с женой работают посменно, чтобы не оставлять дочку одну. В специальную школу они возят Марту тоже по очереди, четыре раза в неделю, а ездить приходится из Кандавы в Сабиле - это почти полчаса. Учиться Марте нравится, она старается как может, в классе шесть человек, и учительницы Айя и Зита ее хвалят.
Ребенок-инвалид в семье - огромное испытание. Когда двойняшки родились, врачи по поводу Марты были настроены очень скептически. Шансы на выживание были слабыми. Здоровую сестричку на время забрала к себе бабушка. Папа метался между старшим сыном-первоклассником и больницей. А мама несколько месяцев провела с Мартой в реанимации - были сложности с дыханием и питанием. В течение пяти лет Марта получала специальное питание через зонд, а потом через гастрастому.
Чудеса есть!
Годами Марта с мамой проводили больше времени в больнице, чем дома. Но родители верили и молились. А потом вдруг Марта начала есть самостоятельно. «Это было счастье для всех нас, - вспоминает мама. - Дочка может теперь есть не только специальную перетертую пищу. Я никогда не перестану верить, что она сможет когда-то и ходить. Чудеса есть».
Семья Марты постоянно ходит в церковь. Все испытания они принимают спокойно и достойно. Они не считают болезнь Марты тяжелой проблемой. Это просто часть их жизни.
«У каждого в жизни свое испытание, - размышляет Инга. - А у нас замечательная, добрая, душевная девочка. И мы просто должны быть рядом с ней и любить ее. У нас больше нет в сердце безнадежности, эти тяжелые мысли остались в прошлом».
И знаете, этим словам веришь сразу. Атмосфера любви и заботы в этой небольшой квартире в маленьком городке Кандава ощущается сразу, как только ты туда заходишь. Пока мы рассматривали музыкальные инструменты и слушали рассказы о том, как они все вместе выступают (практически семейный оркестр), на память пришли кадры из старого любимого фильма «Звуки музыки». У героини этого фильма тоже было много детей, которые росли в атмосфере музыки и любви.
Семья Марты тоже старается везде бывать вместе. «Мы никогда не стеснялись того, что наш ребенок в инвалидной коляске, - говорят Инга и Арнис. - Стараемся и гулять вместе, и ходить на мероприятия, и в Литву с друзьями на экскурсию.
Музыка приходит на помощь
Когда Марте нужна была очень дорогая реабилитация в Риге, жители Кандавы предложили провести благотворительный концерт. Он состоялся в местной лютеранской церкви. В концерте участвовали ученики и выпускники музыкальной школы, где работает мама Марты, а также вся ее семья. Теперь каждый год в Кандаве проходит благотворительный концерт в помощь не только Марте, но и другим больным деткам. Сама Марта тоже участвует в концерте - задает ритм с помощью музыкального треугольника (есть такой легкий ударный инструмент с очень красивым тоном. )
Конечно, родителям приходится непросто. И если морально и философски они для себя эту проблему осмыслили, то физически и материально справляться очень сложно. Кандава расположена на холмах. И, таская инвалидную коляску по городу, родители заработали себе проблемы с позвоночником. Марту ни на секунду нельзя оставить одну.
Арнис с Ингой координируют свое расписание по минутам - чтобы успеть на работу, попасть к врачам, отвезти Марту в школу и забрать из школы. А еще маме надо элементарно приготовить обед и ужин на семью из пяти человек. Причем у Марты режим питания - очень особенный. Прокормить и одеть троих детей в наше время - само по себе проблематично. А в данном случае, когда родители привязаны к ребенку-инвалиду, - почти героизм.
Бабушек и дедушек в Кандаве у семьи нет, поэтому родителям в помощь очень нужна няня - чтобы она могла присмотреть за девочкой хотя бы несколько часов в неделю. Погулять с ней, пока мама занимается неотложными хозяйственными делами. Марта очень полюбила свою нянечку Гунту, которая уже пять лет приходит, чтобы с ней погулять, пока родители занимаются другими детьми или им нужно пойти туда, куда нельзя взять с собой Марту. Других помощников у родителей в городе нет. Но при зарплатах родителей няня - непозволительная роскошь. Семья обратилась за помощью в проект «Милая нянечка» (M??? aukl?te), который осуществляют фонд Ziedot. lv и общество инвалидов и их друзей Apeirons.
Услуги специальной няни по уходу за тяжелобольным ребенком - 8 часов в неделю, или 32 часа в месяц, - стоят 256 евро, включая налоги. В год - 3072 евро. Марте и ее родителям очень нужна наша поддержка.
Как помочь
Благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» на радио Baltkom - 90006383 (1,42 евро) работает для Марты до вторника, 7 февраля.
В фонде Ziedot. lv открыт специальный счет по сбору средств в помощь семье Марты Явы.
http://www. ziedot. lv/ru/pomoshch-seme-marty-yavy-2574
Fonds «Ziedot. lv»
Регистрационный номер: 40008078226
SWEDBANK
Банковский код HABALV22
Номер счета LV95HABA0551006150241
Цель Помощь семье Марты Явы
Благотворительная программа «Зеленая лампа» выходит на радио Baltkom 93. 9 FM каждый вторник в 16. 00.
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.
.Подробнее читайте на vesti.lv ...
