2016-10-13 22:00 |
Главная героиня этой истории, конечно, — Любовь. Так зовут маму 8–летнего Егора Парфенова. Если взглянуть глубже, это символично — без любви эта семья не справилась бы со всеми болезнями маленького Егора.
Малыш пострадал при рождении - кислородное голодание, атрофия мышц и суставов… На фоне целого букета отклонений врачи не давали никаких прогнозов. И никто не мог поставить правильный диагноз. А если непонятно, что за болезнь, то неизвестно, как лечить… Каждый врач выписывал свои рекомендации, и мама уже не знала, кого слушать.
Редкий синдром
До годика ножки Егора пришлось держать закатанными в гипс - для выпрямления вывернутых стоп. В год у него был порыв встать - но из-за сильной боли ничего не получалось. Первые шаги он сделал только в четыре с половиной года. Первые слова начал произносить в 5 лет. Родители очень долго тянули с оформлением инвалидности - делали все возможное и надеялись, что смогут вытащить Егора до уровня сверстников.
Практически каждый год родители возили Егора в Петербург, в Институт мозга, на обследования. А диагноз ему поставили совсем недавно в Риге. У мальчика выявили редкое генетическое заболевание - Шарко-Мари-Тута. При современном развитии медицинских исследований сегодня уже есть реальная перспектива, что от этой болезни будет найдено лекарство: опыты показали, что использование особых ферментов не только способно остановить развитие болезни, но и обратить симптомы вспять - восстановить мышцы, например. А пока Егору надо постоянно заниматься - чтобы мышцы не атрофировались. Он с мамой посещает все возможные терапии и реабилитации. А дома стоит специальный тренажер, на котором малыш старательно выполняет все прописанные врачом упражнения.
- Я его слепила из того, что было, - шутит Люба. - А было нарушено все, ни один орган нормально не работал, мышцы не слушались, и даже голосовые связки были слабые…
Сейчас Егор довольно уверенно самостоятельно ходит - это просто невероятный успех и результат. «С косолапостью тоже понемногу справляемся», - говорит Люба. Внешне Егор действительно похож на мультяшного медвежонка - круглолицый, улыбчивый и медлительный. Очень любит сладости - маме приходится прятать конфеты и печенье в самый дальний высокий шкафчик.
Умение радоваться
А самое удивительное в этом ребенке - его невероятный оптимизм. По характеру он добродушный, жизнерадостный хохотун. Он готов всему радоваться. Как только мы зашли в квартиру, сразу почувствовали себя почетными долгожданными гостями. Егор помогал снимать пальто, угощал нас конфетами и печеньем, рисовал для нас открытки, строил из конструктора домик, знакомил с собачкой Сэрой и волнистым попугайчиком Гошей… Говорит он пока с трудом - но очень старательно. Занятия с логопедом и психологом дают хороший результат.
В свои 8 лет по результатам тестов на уровень развития он соответствует 5-летнему ребенку. Если методично и усиленно заниматься реабилитацией, этот разрыв будет сокращаться. И он сокращается. Уже сейчас Егор знает буквы, старается читать и писать, даже учит латышские и английские слова. Очень помогает ему старшая сестричка, с которой они большие друзья.
До появления Егора на свет семья снимала квартиру. Жили тогда на пятом этаже. Когда в годик мальчик не встал на ноги и было неизвестно, пойдет ли он вообще, решено было влезть в кредит и купить свою квартиру на первом этаже. «Наш папа работает, как папа Карло», - улыбается Люба. Муж - дальнобойщик, cама она тоже трудится - аудитором аптек. Часто приходится ездить по дальним районам - тогда с Егором остается дедушка. «Правда, у папы стало совсем плохо с глазами, за ним за самим присматривать надо, но пока он очень мне помогает… А пока была жива мама, она пару раз в год могла меня отпустить даже на недельку - я тогда с мужем уезжала «в дальнобой» - это был для меня лучший отдых, просто отключиться от повседневных проблем - вместо курорта…» - рассказывает Люба.
А Егор в это время рисует нам подарки - и объясняет: цветы, дерево, облака, море, школа… Из всех развивающих занятий у него любимые - с эрготерапевтом: рисовать, раскрашивать, вырезать, клеить. Cреди любимых сюжетов - велосипед и дельфины. Это у Егора на сегодня две такие мечты. Он нам показывает фотографию - Егор c мамой гладят дельфина: во время поездки в петербургский Институт мозга они сходили на представление в дельфинарий. Егор буквально влюбился в дельфинов.
Солнце, дом и человечки…
Врачи рекомендуют мальчику курс дельфинотерапии. Поэтому семья просит помощи для оплаты курса реабилитации с дельфинами в Клайпеде, куда Егора направляют специалисты. Егор с мамой надеются, что после дельфинотерапии сбудется и «велосипедная» мечта - мышцы ног получат импульс для укрепления и развития. Пока что Егор усиленно учится просто крутить педали - и у него стало хорошо получаться.
В этой семье очень тепло, и сразу понятно, как все друг друга любят и берегут. Терпеливо, не жалуясь, упорными шагами мама вместе с сыном движутся вперед - к своей заветной цели. И умеют радоваться каждой мелочи. Каждое новое слово, сказанное Егором, каждый его более уверенный шаг - это маленькая победа. Любовь, во всех смыслах этого слова, показывает, что нельзя опускать руки ни при каких обстоятельствах. И очень хочется их поддержать.
- Человеку с особенными потребностями надо помочь, чтобы он чувствовал себя, как все, мог найти свое, предназначенное ему Богом, место в жизни. Конечно, наш Егор никогда не будет звезд с неба хватать, - говорит Люба. - Но если мы будем трудиться, он сможет получить профессию и работать. Мне вот кажется, что из него мог бы получиться, к примеру, повар. Он бы своей светлой энергией и фантазией мог бы приносить радость и пользу людям…
А Егор стоит рядом и улыбается. В руках у него только что сделанный рисунок - солнышко, дом и маленькие человечки, сидящие за столом. Немножко волнуясь, он объясняет, что нарисовал нас всех. Речь еще не очень хорошо получается у мальчика. Но он очень радуется, что сделал всем такой подарок. Это очень важно - уметь радоваться и дарить радость другим. Поэтому мы верим, что все у Егора будет хорошо.
Как помочь?
Для Егора Парфенова в фонде ziedot. lv в категории «Помощь детям» открыт специальный проект по сбору средств на реабилитацию в Латвии и поездку в дельфинарий Клайпеды.
http://www. ziedot. lv/ru/pomoshch-egoru-parfenovu-230
Благотворительный телефон 90006383 (1,42 евро) работает для Егора до вторника.
Стоимость полной годовой программы реабилитаций - 6647 евро
(Из них стоимость дельфинотерапии - 1561 евро)
Можно помочь, сделав перечисление пожертвования на счет
Fonds «Ziedot. lv»
SWEDBANK
Банковский код HABALV22
Номер счёта LV95HABA0551006150241
Цель Помощь Егору Парфенову
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА
.Подробнее читайте на vesti.lv ...
