2016-6-16 08:58 |
Они пришли на встречу с разных сторон. Папа Михаил привел за руку старшего, семилетнего Максима, со специальных занятий по плаванию. Мама Ася приехала с младшим Михой с другого курса реабилитации.
Каждый день этой рижской семьи с утра до ночи построен и сверен по графикам занятий двух маленьких сыновей. Диагноз обоих — аутизм.
Михе - 4 года. Он, практически ни на кого не реагируя, сразу сел на пол у диванчика, разложил бесчисленные карточки с картинками и перекладывал их весь следующий час, что-то сам себе тихонько приговаривая и улыбаясь. Миха полностью погружен в свой мир.
Максим, пока мы беседовали с его родителями, увлеченно занимался телефоном и успел много раз внимательно перелистать десятки цветных журналов из пачки, лежавшей на столе. Он любит книги, объяснила мама, - особенно толстые и где много цифр. А самая любимая книга - Библия. Что понимает в ней этот особенный мальчик, необъяснимо, но он может листать Библию часами.
Проводники в большом мире
Оба братика очень симпатичные. И у обоих - у Максима и Михи - один диагноз. Когда врачи констатируют у детей аутизм, родители очень пугаются. Как с этим жить и справляться, никто точно не знает. Сегодня число аутистов в мире растет. Об этом много говорят, но единой точки зрения на проблему нет. Аутизм бывает самым разным. Кто-то думает, что это некое проявление гениальности, скрытое за странностями в поведении. (И в самом деле, миру известны знаменитости-аутисты, совершившие открытия и создавшие выдающиеся произведения. ) Кто-то считает аутизм отставанием в развитии. Многие уверены, что это не болезнь, а просто особенность некоторых людей.
Аутисты иначе, чем все, воспринимают окружающий мир и по-другому на него реагируют. Им очень трудно, они будто отгорожены от мира невидимой стеной. У них трудности в коммуникации, нестандартности в поведении. Очень трудно и родителям таких детей - они их проводники в большом мире. И должны быть рядом буквально каждую минуту.
А теперь представьте, что в семье таких малышей двое. Почему такой диагноз был поставлен обоим сыновьям, Михаил и Ася не знают. Возможно, аутизм спровоцировала тройная прививка (что-то пошло не так, потому что ветрянкой дети все равно переболели), но сейчас это уже не выяснить. Генетические анализы не показали нарушений, а делать более глубокие исследования родители не стали - они решили, что деньги, которые уйдут на оплату исследований, можно потратить на более важные сегодня вещи. На лечение и реабилитацию.
Покорение своего Эвереста
Максим, старший, до двух лет развивался более-менее нормально. Плохо разговаривал, но у врачей это тревоги не вызывало. Сказали «ждите, пока сам заговорит». В два года пошел в детский сад, и буквально через пару недель воспитатели отметили, что справиться с ребенком не могут - на слова он не реагирует. Из садика пришлось уйти. Когда в 2,4 года Максиму поставили диагноз аутизм, родители подошли к вопросу очень серьезно. Помимо бесплатных курсов реабилитации от государства, они старались испробовать все, что только можно: возили мальчика на консультацию в Санкт-Петербург, сами искали разных специалистов.
Конечно, мама Ася выйти на работу не могла, с ребенком нужно быть каждую минуту. Он может в любой момент побежать куда-то или нечаянно навредить себе. И сейчас она сидит вместе с Максимом на уроках в специализированной школе. Ассистенту такого ребенка не доверишь, да никто и не возьмется - ответственность большая, а деньги маленькие. После школы папа возит его на спортивные занятия для особенных детей, поет с ним караоке, включает мальчику образовательные каналы в YouTube. .
В августе Максиму будет 8 - по тестам он соответствует развитию 4-летнего ребенка. «Наша главная цель сейчас - сокращать этот разрыв в возрасте, - говорит Михаил. - Это реально - аутисты очень обучаемы». Так и движется жизнь, день за днем, по вехам маленьких достижений. Одна из важных целей - привить мальчикам навыки самообслуживания. Большой победой родители считают то, что у Максима появилась семейная обязанность как ритуал: однажды он сам вынес пакет с мусором и теперь с удовольствием делает это постоянно. Надо видеть, как гордятся родители, когда об этом рассказывают. Для них каждый навык ребенка - как покорить Эверест.
Дельфины и шум дождя
Днем, пока мама с Максимом в школе, маленький Миха - в детсаду, тоже специализированном. Он родился через три года после Максима. Родители, наученные печальным опытом, раньше, чем врачи, поняли, что у младшего похожая проблема. И начали бить тревогу. Они отметили, что число аутистов растет: если со старшим очереди на реабилитацию они ждали полгода, то с младшим пришлось ждать уже полтора года.
То, что они делают ежедневно, - на самом деле маленький незаметный подвиг. Помимо занятий в школе и садике (в разных местах города), обоих мальчиков возят в бассейн, к психологу, остеопату, гомеопату. По выходным проходят занятия с лошадьми - рейттерапия. Большой прогресс дали поездки в дельфинарий в Минске. Миха, который поначалу боялся дельфинов, после третьего раза поплыл самостоятельно. А Максим, пообщавшись с дельфинами, сказал первую в жизни фразу. Очень помогают и занятия в центре аутизма. Там Миха научился читать слова.
К решению проблем со здоровьем сыновей Ася и Михаил подключили даже искусство. Их дети спят под классическую музыку. «Это очень положительно влияет», - уверен Михаил. А по вечерам он включает детям шум дождя.
Семье очень трудно. И физически, и, конечно, финансово. Папа может работать дома по утрам, только пока малыш в саду. В два часа дня любая работа останавливается, и Михаил едет за младшим сыном. Встречаются с женой дома вечером, после всех занятий и реабилитаций. «Бывает, приходишь и просто падаешь без сил на кровать, - рассказывает Михаил. - Но все равно при этом понимаешь, что вот еще один день отработан. И это в плюс».
Квартиру им приходится снимать. Своей нет. Познакомились они с Асей во время учебы за границей, в Израиле. В Ригу переехали из-за болезни мамы. Когда мамы не стало, сдал папа - ему тоже требуется уход. Ну а сейчас никакие передвижения невозможны, любая смена обстановки - стресс для детей. И несмотря на трудности, Асе и Михаилу очень нравится жить в Латвии, и климат тут для детей очень подходящий.
Не ждать, а действовать!
Сейчас Михаил открыл в сети Facebook специальную группу «Родительский клуб». Ему есть чем поделиться с другими родителями, попавшими в трудную ситуацию.
Главное в таких ситуациях - не ждать, поверив в диагноз, а действовать, искать информацию, максимально использовать все возможности. «Теперь мы знаем, что со старшим время было упущено. Нам врачи сказали: ждите, мол, до трех лет, пока сам заговорит. А надо было активно действовать сразу, - говорит Михаил. - Когда занимаешься ребенком, результаты всегда есть. Главное - комплексный подход к лечению».
Личное время для себя у Михаила и Аси начинается с 10 вечера и заканчивается с рассветом. Ничего более важного, чем дети, у них нет. Посмотришь со стороны - два совсем молодых человека фактически вырваны из социума. А приглядишься ближе - не жалуются, улыбаются, и никому не видно, как им тяжело. Но, может быть, эта пара счастливее многих. Они есть друг у друга.
Этой семье очень нужна наша поддержка. Прогресс в развитии обоих мальчиков есть. Главное - не останавливаться. Специалисты, которые уже долгое время работают с Михой и Максимом, рекомендуют продолжить комплексную терапию. К сожалению, у родителей не хватает средств, чтобы все это обеспечить своими силами.
Семья просит помочь, чтобы Максим и Миха в 2016 году могли получить: индивидуальные занятия у психолога 2 раза в неделю (3300 евро), курс дельфинотерапии в дельфинарии Минска (2800 евро). На 2016 год это 6100 евро.
Как помочь?
Благотворительный телефон 90006383 (1,42 евро) будет работать для Максима и Михи Бекерманов до следующего вторника.
Помочь им можно на их страничке
https://www. ziedot. lv/ru/pomoshch-maksimu-i-mihe-bekermanam-2447.
Ольга АВДЕВИЧ,
Рита ТРОШКИНА.
.Подробнее читайте на vesti.lv ...
