фото показано с : vesti.lv

Маленький Робин пришел в этот мир с огромным количеством проблем и диагнозов. Ему очень трудно. Но это любимый и желанный ребенок в семье. Им очень нужна наша помощь. Малыш Робин похож на воробушка.

Очень маленький для своих 4,5 лет, c взъерошенной челкой, слабенький, ручки повернуты в неудобное положение… Робушка - так его называет его мама Аня. А вообще-то у него красивое двойное имя Робин Март - прямо как из сказки. И так хочется, чтобы появилась добрая фея и все исправила. Но феи бывают только в сказках. А родители надеются на божью помощь и делают для мальчика все возможное.

Сын художницы

До рождения сына Аня училась в Латвийском университете на философском отделении, а позже - на отделении компьютерной графики и параллельно работала. Много времени посвящала творчеству - играла на саксофоне и скрипке, пела в хоре и в музыкальной группе вместе с мужем, занималась живописью. После окончания школы дизайна поступила в Академию художеств на отделение живописи… Сама она очень красивый человек - какой-то особенной внутренней красотой и силой.

Ребенок был желанный. Они с мужем мечтали, как будут учить его музыке и рисованию, будут вместе путешествовать и брать его на свои концерты… Во время беременности Аня прошла все предписанные врачом исследования, ребенок ожидался здоровым. Но когда малыш появился на свет, то врач не сразу решился объявить маме реальное положение дел. Ей сообщили, что вес мальчика - 780 граммов. А потом она услышала: «У мальчика на правой ручке нет ладони, не хватает четырех пальчиков. На левой руке не хватает трех пальчиков, ладонь тоже частично отсутствует. Руки с отклонениями в развитии».

Позднее список медицинских проблем пополнялся и пополнялся. В детской больнице на приеме у заведующей интенсивной терапией врач сказала: «По некоторым признакам, у малыша могут быть серьезные нарушения самых разных систем - может быть, он не будет ходить, говорить, будет слепым, глухим, умственно отсталым, с тяжелыми психическими нарушениями». Это был самый тяжелый момент после родов.

Будто с другой планеты

Оказалось, что у их малыша редкая генетическая аномалия, с которой врачи в Латвии еще практически не знакомы. Анализы делали в четырех лабораториях уже после родов. Ясно, что была допущена медицинская халатность во время беременности - такую аномалию должны были заметить на раннем сроке. Но тогда мама была бы поставлена перед страшным выбором… Сейчас об этом даже подумать жутко. Но все случилось так, как случилось. Значит, этот малыш должен был появиться на свет.

Первый год прошел как во сне. Вернее, почти без сна. Ребенок был опутан трубочками и подключен к аппаратуре. Четыре месяца они провели в больнице. У Робина было «apnoe» - он засыпал так глубоко, что забывал дышать. Аня спала урывками и по дыханию сына раньше, чем запищит сенсор, слышала, что малыш не дышит. Тогда она бросалась будить ребенка, чтобы дыхание восстановилось. Кормление происходило через зонд. А потом, чтобы мальчик выкарабкался, его надо было кормить каждые три часа: «Час кормила, час держала вертикально, полчаса сцеживала молоко, и по новой, без передышки… «

Ситуация осложнялась тем, что из-за особенностей организма малышу невозможно было проводить лечение - непереносимость антибиотиков, cлишком тонкие вены… «Он устроен не так, как все люди. Его гены сложены по-другому. Как будто он с другой планеты. И ему очень трудно приспособиться к нашим условиям. Поэтому он особенно нуждается в любви и заботе», - объясняет Анна.

Крестили малыша сразу же, в палате интенсивной терапии. А сейчас родители стараются бывать на службе в церкви Св. Гертруды. «Беседы с нашим священником Ринальдом Грантом очень помогли нам в принятии ситуации. После рождения Робушки за него несколько месяцев молилась вся община», - говорит Анна.

Русские сказки и стихи Вациетиса

С первого взгляда понятно, какой любимый этот ребенок. Мама смотрит на него с огромной нежностью, ласково уговаривает посидеть спокойно, не обижаться, съесть еще ложечку. Сейчас Робину 4 года. Он серьезный и вдумчивый человечек. Очень терпеливый, упорный. Первые шаги он научился делать совсем недавно - за ручку с мамой. А вообще приспособился шустро передвигаться по комнате на цветном игрушечном грузовичке, как на коляске: cадится в кузов, cкладывает ручки на груди и ловко перебирает ножками. Первый год он даже не осознавал, что у него есть руки - просто держал их за головой. Сейчас научился ручки сводить, указывать на предметы, дотрагиваться до них.

Он мурлыкает песенки, очень любит слушать стихи и сказки. Мама читает ему детскую классику - Маршака, Чуковского, Агнию Барто. Cамые любимые -- «Айболит», «Мойдодыр», «Дядя Степа». Когда приезжает из Сигулды латышская бабушка, они читают стихи Ояра Вациетиса. Робину нравится их красивая ритмика. Из мультиков он больше всего любит «Крошку Енота», «Винни-Пуха» и «Заячью баньку». И прекрасно понимает все на двух языках - латышском и русском.

«Еще он у нас очень музыкальный. Все время напевает песенки. У него хороший слух», - рассказывает Анна.

Кто знает, возможно, в будущем еще что-то состоится и сложится. Известно много случаев, когда люди и с более серьезными отклонениями становились музыкантами. Недавно всех потрясла история 15-летнего Алексея Романова из Казани. Он родился без кистей рук, вырос в детдоме. А потом стал сенсацией музыкального проекта, в котором виртуозно исполнил на фортепиано саундтрек из кинофильма «Сумерки» в сопровождении оркестра. Так что пути Господни неисповедимы…

Робину нужно специальное питание. И постоянно - реабилитации и лечение. Это стоит немалых денег. Мама с папой делают все возможное, чтобы оплатить физиотерапию, остеопата, логопеда, эрготерапевта, специального педагога и занятия в бассейне. Ребенка ни на минуту нельзя оставить одного, и родители подстроили свои графики работы так, чтобы меняться и по очереди быть с мальчиком. Аня старается быть рядом с сыном максимально возможное время.

Самое удивительное - глаза

Папа Робина очень много работает. Анна - талантливая художница и старается участвовать во всех конкурсах, выставках и проектах, где хоть как-то можно заработать. Она рисует портреты детей на заказ, берется за оформительские работы, занимается дизайном интерьера. Самое невероятное во всей этой истории, что ей удалось не бросить учебу в Академии художеств и защитить бакалаврскую, а сейчас она готовит к защите и магистерскую работу. Тему Анна выбрала религиозную - серия картин по мотивам старинных деревянных резных церковных фигур мастеров из Словакии: »Богородица в юности», «Загрустившая Богородица», «Иисус и Мама», «Иисус в серой рубашке»… Думается, если бы Аня не пережила свой горестный материнский опыт, ее работы не были бы такими пронзительными…

У нее много портретов Робушки - крупным планом, только лицо. Cамое удивительное в них - глаза, в которых отражается недетское, какое-то нездешнее космическое знание. Недаром же считается, что особенные дети приходят с особой миссией - изменить в лучшую сторону тех, кто с ними рядом, и в конечном счете сделать добрее мир.

Анна - очень сильный и искренний человек. Наверное, она и сама раньше о себе такого не знала. Но болезнь сына очень ярко проявила в ней самое главное. Умение любить, терпеть, сопереживать, заботиться и верить. По первому образованию Анна - философ.

«Наверное, это помогает философски смотреть на жизнь?» - cпрашиваем мы её. «Как раз наоборот, мешает, - говорит Анна. - Разумом и логикой с такой бедой жить очень сложно. Хотелось бы больше веры - чистой, безоглядной. Самый большой оптимист в нашей семье моя мама. Она верит, что все будет улучшаться. Ее, кстати, зовут Надежда. Она меня очень поддерживает. У меня не всегда получается быть в форме. Но надо смириться с мыслью, что у каждого свой путь. Удивительно, что Робин вообще выкарабкался. Это чудо. В конце концов, в жизни есть много испытаний, от которых Бог нас оградил. Есть семьи, которым тяжелее, чем нам. Я рада, к примеру, что мой сын не испытывает болей. Я не хочу обманывать себя и делать вид, что проблем нет. Проблемы есть, и надо с ними работать. Мы пытаемся достойно идти своим путем. Раз Бог сотворил Робушку таким, в этом есть какой-то замысел».

Как помочь?

Чтобы работать и оплачивать реабилитации, семье нужно хотя бы на несколько часов в день с кем-то оставлять сына. В основном выручает бабушка. Но и ей уже тяжело в силу возраста - к тому же живут они на пятом этаже, и носить мальчика на руках она не может. В фонде Ziedot. lv есть специальная программа «Милая нянечка», в рамках которой общество инвалидов Apeirons готовит специалистов по уходу за особенными детьми. Анне нужна помощь на оплату такой нянечки, которая будет приходить один раз в неделю на 8 часов. Это 256 евро в месяц включая налоги. Эти 8 часов в неделю с помощью нянечки дадут возможность Анне заняться работой.

В фонде Ziedot. lv открыт специальный СЧЕТ ПОМОЩИ семье Робина Поммерса. На годовую программу оплаты специальной няни по уходу нужно 3072 евро.

https://www. ziedot. lv/ru/

Благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» 90006383 (1,42 евро за звонок) работает для Робина до 30 мая. Каждый звонок - реальная поддержка семье.

Деньги можно перечислить также банковским переводом

Fonds «Ziedot. lv»

Регистрационный номер: 40008078226

SWEDBANK

Банковский код HABALV22

Номер счёта LV95HABA0551006150241

С пожертвований не взимается никаких комиссионных, а также никаких административных расходов. Все деньги со счета пойдут в помощь семье Робина.

Ольга АВДЕВИЧ,

Рита ТРОШКИНА.

Подробнее читайте на vesti.lv ...

108 +