2018-1-11 21:30 |
Латвийский альянс редких заболеваний обеспокоен, дойдут ли дополнительные деньги до их пациентов, — пишет газета «СЕГОДНЯ»Общественная организация «Латвийский альянс редких заболеваний» (ЛАРЗ) распространила заявление, в котором выразила обеспокоенность судьбой 5 миллионов евро, которые в нынешнем году были выделены именно для лечения людей, страдающих редкими заболеваниями.
Точнее, действительно ли эти деньги будут потрачены на лечение пациентов с редкими заболеваниями: у альянса нет никаких гарантий и документальных подтверждений, что это будет именно так.
- На сегодняшний день мы не видели ни одного документа минздрава, который бы подтверждал, что выделенные 5 миллионов будут использованы для нужд именно пациентов, страдающих редкими заболеваниями, - поясняет председатель правления ЛАРЗ Байба Зиемеле. - Процесс протекает абсолютно непрозрачно!
Оказывается, что все средства, в том числе выделенные дополнительно, все равно стекаются в общую «кассу» здравоохранения, а уж там чиновники будут делить эти средства по своему усмотрению. Это означает, что и то финансирование, выделения которого добивались мы на нужды конкретной группы пациентов, может быть направлено на решение других проблем, которые, на взгляд чиновников министерства, являются более актуальными. Иным словами, целевые средства, выделенные именно для лечения людей с редкими заболеваниями, могут до этих пациентов попросту не дойти. Это может показаться абсурдным, однако подобные прецеденты - когда дополнительные средства выделялись с одной целью, а затем направлялись чиновниками на совсем другие цели, - уже бывали.
Руководитель ЛАРЗ напоминает, что стараниями именно этой организации Министерство экономики и минфин после длительных дискуссий приняли решение оказать поддержку пациентам с редкими заболеваниями. Причем выделенная сумма в 5 миллионов - отнюдь не такие уж большие деньги. По оценкам альянса, для относительно полноценного лечения и поддержания здоровья требуется почти вдвое больше. Проблема в том, что лечение редких заболеваний очень часто связано с достаточно крупными расходами и из расчета на одного пациента обходится довольно дорого. К тому же болезни эти преимущественно хронические, полностью излечиться от них пациент не может - следовательно, чтобы человек мог полноценно жить и работать, как можно дольше поддерживать свой организм в «рабочем» состоянии, ему требуется постоянное лечение.
Поэтому ЛАРЗ призывает минздрав обеспечить прозрачность в распределении средств и ту сумму, которая была выделена на нужды пациентов с редкими заболеваниями, целиком направить именно на те цели, на которые средства были выделены.
Справка
Редкими считаются заболевания, которые затрагивают относительно небольшое количество людей и специфику которых определяет сравнительно небольшая распространенность. В Европе редкими считаются такие заболеваниями, которые затрагивают не более одного человека из 2000. Сегодня идентифицировано около 6000 редких заболеваний.
Марина БЛУМЕНТАЛЬ.
.Подробнее читайте на vesti.lv ...
